Anlaufstelle für Erwachsene mit Angelman-Syndrom

AZA - Angelman Zentrum Aachen

Nach der erfolgreichen Etablierung des Angelman Zentrum München für Kinder bis 18 Jahre, galt unser Fokus in den letzten Monaten dem Aufbau eines Zentrums für Erwachsene.
Ab sofort gibt es neben der Schönklinik in Vogtareuth auch im Westen Deutschlands eine Anlaufstelle für Erwachsene mit Angelman-Syndrom. Das Angelman Zentrum Aachen (AZA) befindet sich im MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung und/oder schwerer Mehrfachbehinderung) der Uniklinik RWTH Aachen. Das Team vor Ort hat bereits viel Erfahrung im Umgang mit mehrfach behinderten Erwachsen aus dem gesamten Bundesgebiet. Die Beratung und Behandlung erfolgt in Aachen in erster Linie ambulant. Je nach Fragestellung werden entsprechend FachärztInnen und TherapeutInnen des MZEB oder der Uniklinik hinzugezogen (so wie es auch in SPZs gehandhabt wird). Es können mehrere Termine an aufeinanderfolgenden Vormittagen geplant werden, wenn ihr eine weitere Anreise habt und in einer Ferienwohnung oder einem Hotel in der Nähe übernachten wollt. Sobald eine erste Konsultation stattgefunden hat, sind auch Videosprechstunden möglich.
Das MZEB ist so ausgestattet, dass klinische Studien jederzeit durchgeführt werden können. Frau Dr. Maier ist Oberärztin am MZEB und unsere Ansprechpartnerin. Sie und ihr Team freuen sich sehr, das Angelman Zentrum Aachen in Zusammenarbeit mit dem Angelman e.V. aufzubauen.
Das Angelman Zentrum Aachen kooperiert eng mit dem Angelman Zentrum München, so dass der Wissenstranfer sichergestellt ist und neue Therapien schnell angewendet werden können.   
Auf dem beigefügten Dokument des MZEB sind alle wichtigen Informationen zu Erreichbarkeit und Anmeldung zusammengefasst. Darüber hinaus findet ihr weitere Informationen auf dieser Webseite: www.mzeb.ukaachen.de
Wir, der Angelman Verein, würden uns sehr freuen, wenn ihr dieses Angebot für alle eure Fragen rund um die Versorgung und Begleitung eurer erwachsenen Kinder / Angehörigen zahlreich in Anspruch nehmt.

>>Flyer MZEB Aachen>>

Weitere Informationen, bitte auf das Bild klicken!

Working together

Angelman-Expertin Stormy

Dr. Nancy E. Jones

Flyer und Poster Wachgeküsst

Helft mit unsere Spendenaktion "wachgeküsst" bekannter zu machen!

Hier findest Du ein Poster und zwei Flyer zum Downloaden und Ausdrucken.

Frage in Geschäften, beim Bäcker um die Ecke oder in Deiner Lieblingskneipe nach, ob Du ein Plakat aufhängen oder Flyer auslegen darfst. Vielleicht hast Du noch bessere Ideen, unsere Werbung zu platzieren. Falls Ihr eine lokale Aktion plant, sprecht uns an: Wir fertigen gerne individuelle Poster und Flyer mit "Eurem Angel" an. Ansprechpartner: Sabine Liermann-Campschroer sabine.liermann@angelman.de

>>Flyer - Wachgeküsst<<

>>Flyer - Jürgen Vogel<<

>>Poster-Wachgeküsst<<

Ben Philpot PHD

Dr. Vincenzi von Roche

Dr. Rakhit von OVID

Webinar - Roche vom 11.06.2020

Webinar - Ovid 4 vom 10.06.2020

Wachgeküsst

Liebe Mitglieder,

wir haben für Euch die wichtigsten Informationen zur ASO-Therapie auf

https://www.wachgekuesst.com


zusammengestellt.

Helft mit, den Aufbau von Angelman-Fachzentren zu fördern. Bitte teilt den Link und unterstützt uns auch in dieser schwierigen Zeit!

Viele Grüße
Eure Arbeitsgruppe medizinischer Bereich.

 

ASO Therapie

Liebe Mitglieder,
 
es wird spannend und es gibt viele Fragen zu der ASO Therapie.
Wir haben für Euch die wichtigsten Fragen und Antworten zusammengestellt.
 
Viele Grüße


Eure Arbeitsgruppe medizinischer Bereich

Jürgen Vogel - unser Schirmherr

Wir freuen uns sehr, dass wir Jürgen Vogel, einen der bekanntesten deutschen Schauspieler, Drehbuchautor, Komiker, Filmproduzenten und Sänger als Schirmherren für unseren Verein gewinnen konnten.

Er wir uns bei der Aufklärung des Syndroms unterstützen und somit helfen, neue Therapien für die Betroffenen greifbarer zu machen.  >>mehr>>

9 Gute Gründe Mitglied zu werden!

>>Klicken Sie hier<<

Datenschutzerklärung und Einwilligungserklärung

Hier zum Download:

Datenschutzerklärung Angelman e.V.

Einwilligungserklärung Mitglieder


 

 

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