Wachgeküsst

Liebe Mitglieder,

wir haben für Euch die wichtigsten Informationen zur ASO-Therapie auf

http://www.wachgekuesst.com


zusammengestellt.

Helft mit, den Aufbau von Angelman-Fachzentren zu fördern. Bitte teilt den Link und unterstützt uns auch in dieser schwierigen Zeit!

Viele Grüße
Eure Arbeitsgruppe medizinischer Bereich.

 

ASO Therapie

Liebe Mitglieder,
 
es wird spannend und es gibt viele Fragen zu der ASO Therapie.
Wir haben für Euch die wichtigsten Fragen und Antworten zusammengestellt.
 
Viele Grüße


Eure Arbeitsgruppe medizinischer Bereich

Jetzt ist es endlich so weit - Daumen drücken!

Der erste Patient mit Angelman-Syndrom hat laut einer Meldung von BioSpace (16.03.2020) die erste Dosis der ASO-Therapie erhalten. GeneTx Biotherapeutics LLC und Ultragenyx Pharmaceutical Inc. haben dies kürzlich bekannt gegeben!
Die ASO-Therapie zielt darauf ab, das stillgelegte väterliche UBE3A-Gen in den Gehirnzellen anzuschalten, um so das AS ursächlich zu behandeln.
In dieser klinischen Studie Phase 1-2 wird ein Medikament namens GTX-102 als experimentelle Behandlung für das Angelman-Syndrom getestet. In dieser Phase wird besonders auf die Sicherheit und Verträglichkeit des Medikamentes geachtet.
Die Studie findet in Nordamerika (USA und Kanada) statt und umfasst ca. 20 Personen.
Ein erfolgreicher Ausgang dieser Studie wäre ein riesiger Schritt nach vorne!!!
Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!


Eure Arbeitsgruppe Medizinischer Bereich
www.biospace.com/article/releases/genetx-and-ultragenyx-announce-first-patient-dosed-in-phase-1-2-clinical-trial-of-gtx-102-in-patients-with-angelman-syndrome/


On Tour 2019/2020

Little Angel 2020

Die Nachfrage war so groß, dass wir schon jetzt den Termin für das nächste Treffen ankündigen möchten: für Familien mit Angelman Kindern bis 5 Jahren, vom 04. - 06.Dezember 2020 Im Heinrich Lübke Haus in Günne am Möhnesee.

Einladungen werden frühzeitig verschickt!

Jürgen Vogel - unser Schirmherr

Wir freuen uns sehr, dass wir Jürgen Vogel, einen der bekanntesten deutschen Schauspieler, Drehbuchautor, Komiker, Filmproduzenten und Sänger als Schirmherren für unseren Verein gewinnen konnten.

Er wir uns bei der Aufklärung des Syndroms unterstützen und somit helfen, neue Therapien für die Betroffenen greifbarer zu machen.  >>mehr>>

USB Stick von Erin Sheldon

Hier können Sie den USB Stick von Erin Sheldons Vortrag vom Jahrestreffen 2017 bestellen für 12,00€ für Mitglieder und 17,00€ für Nichtmitglieder, einfach eine Mail an shop@angelman.de

"Angelman-Syndrom für Pädagogen"  In diesem Vortrag geht es darum:

  • die allgemeinen Merkmale, zu erläutern, die wir bei Schülern mit AS erwarten können
  • aufzuzeigen, wie komplex das Spektrum der Fähigkeiten und Behinderung beim AS ist
  • den Schulteams zu helfen, die Förderpläne für einzelne Schüler mit entsprechenden Lernzielen aufzustellen
  • die Schulteams mit Ideen und Hilfsmitteln zu unterstützen, damit sie die üblichen Herausforderungen besser angehen können
  • häufige Fragen zu beantworten, die Pädagogen und Familien zu bestimmten Themen haben

9 Gute Gründe Mitglied zu werden!

>>Klicken Sie hier<<

Datenschutzerklärung und Einwilligungserklärung

Hier zum Download:

Datenschutzerklärung Angelman e.V.

Einwilligungserklärung Mitglieder


 

 

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