Folgender Aufruf wurde am 22.05.2025 an die Vereinsmitglieder versandt:
Sehr geehrte Eltern und Angehörige eines Kindes oder Jugendlichen mit Angelman-Syndrom,
Wir führen an der Universitätskinderklinik in Leipzig eine Befragung mittels Fragebögen durch. Wenn Sie ein Kind / Angehörigen mit einem Angelman-Syndrom haben und auch noch weitere Kinder und Jugendliche in Ihrem Haushalt leben, würden wir uns freuen, wenn Sie und Ihre Kinder an dieser Befragung teilnehmen.
Hintergrund: Meist sind Familien aufgrund einer chronischen Erkrankung eines Kindes mehr belastet als andere Familien. Kinder und Jugendliche mit Angelman-Syndrom können Schlafstörungen, Verhaltensstörungen und eine therapieschwere Epilepsie haben. Dies sind alles Faktoren, die im Alltag der Familien eine große Belastung darstellen. Im Rahmen unserer Untersuchung möchten wir uns der Frage widmen, ob die leiblichen und sozialen Geschwister von Kindern- und Jugendlichen mit Angelman-Syndrom besondere Bedarfe haben, ob Sie häufiger emotionale oder Verhaltensprobleme entwickeln und eine eingeschränkte Lebensqualität haben. Vielleicht ist es aber auch so, dass diese Geschwister besonders sozial und einfühlsam sind.
Wir würden dies gerne erfahren und von Ihren Erfahrungen und den Erfahrungen Ihrer Kinder und der in Ihrem Haushalt lebenden Kindern lernen. Ihre Antworten werden vertraulich behandelt und anonymisiert ausgewertet.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie zu uns Kontakt aufnehmen, damit wir Ihnen Fragebögen und Informationsmaterialien zusenden können.
Unsere Kontaktadresse (Studienärztin):
Dr. med. Janina Gburek-Augustat
Sozialpädiatrisches Zentrum
Universitätskinderklinik
Liebigstrasse 20a, Haus 6
04103 LeipzigTel.: 0341 / 9726869
E-Mail: Janina.Gburek-Augustat@medizin.uni-leipzig.de