Unsere Andrea Pohl (Regionalleiterin Ost) und Nicole Hoffmann (2. Vorsitzende des Vereins) haben für die aktuelle Ausgabe des Fachmagazins epiKurier gleich 2 Gastbeiträge liefern können.
In dem Magazin geht es – wie sich aus dem Namen leicht ablesen lässt – vor allem um die Epilepsie. Da die Krankheit beim Angelman Syndrom leider sehr oft auftritt ebenfalls eine “Nebenerscheinung” ist, sind die Gastbeiträge von Andrea und Nicole sowohl interessant als auch richtig platziert.
Im ersten Beitrag berichtet Andrea aus ihrem Leben mit Maja und ihrer Familie sowie der schweren Phase, kurz bevor und als die Diagnose “Angelman-Syndrom” gestellt wurde….
Nicole führt den Leser in die Thematik Angelman-Syndrom ein und berichtet, wie wir uns als Verein um die betroffenen Familien kümmern und auch auf internationaler Ebene mit anderen Vereinen, Stiftungen, Verbänden, Medizinern, Forschern und Eltern zusammenarbeiten um das Syndrom besser zu verstehen, zu behandeln und vielleicht sogar eines Tages heilen.
Wir leben mit einem “Angel” – von Andrea Pohl
Anm. d. Red.: Lest bitte unbedingt den ganzen Artikel. Es folgt lediglich ein Textauszug des sehr schönen Beitrags:
[…]Im Nachhinein sind wir froh, so zeitnah eine Diagnose in der Humangenetik erhalten zu haben. Und dann gab es auch schon die vielen engagierten Eltern, die dazu einen Selbsthilfeverein gegründet haben – einen Verein, in dem man Ansprechpartner hat, die jeden Tag mit dem Angelman-Syndrom leben. Für uns war es keine Frage, dem Verein beizutreten, dies war für uns selbstverständlich. Es gibt nichts Besseres, als immer auf dem Laufenden zu sein, Kontakt zu anderen Betroffenen zu haben und zu wissen, man ist nicht allein.
Meinen größten Respekt hatten zum damaligen Zeitpunkt schon alle, die sich neben Beruf, Familie und einem Angelman-Kind ehrenamtlich für den Verein eingesetzt haben. Sich im Ehren-amt zu engagieren, gehörte schon immer zu mir. Als dann die Position der Regionalleitung Ost neu besetzt werden sollte, stand für mich fest, dass ich diese Aufgabe gerne übernehme und den Angelman e.V. damit unterstütze.
Ich wünsche dem Verein weiterhin viele engagierte Eltern, die sich trotz ihrer begrenzten Zeit für den Verein und deren Mitglieder einsetzen, Projekte entwickeln und vorantreiben. Für Maja wünsche ich mir eine sichere Zukunft mit lieben Menschen um sie herum, gesund zu bleiben und weitere Meilensteine zu erreichen. Für uns wünsche ich mir weiterhin stark zu sein und zu bleiben, positiv zu denken und das Leben lebenswert zu leben.[…]
epiKurier 3/2022
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Angelman – ein Syndrom und sein Verein – von Nicole Hoffmann
Anm. d. Red.: Selber Appell wie bei dem Artikel von Andrea: Lest bitte unbedingt den ganzen Artikel. Es folgt lediglich ein Textauszug des sehr schönen Beitrags:
[…]Der Vorstand des Angelman e.V. besteht mittlerweile aus einem großen, engagierten, ehrenamtlichen Team von 14 Personen. Jeder findet hier seinen Platz, um die eigenen Stärken in die Arbeit des Vereins einzubringen.
[…]
Der größte Meilenstein in der Geschichte des Vereins ist die Etablierung eines medizinischen Zentrums: 2019/2020 wurde in München das erste AS-Zentrum eröffnet. Das Angelman Zentrum München (AZM) für Kinder bis 18 Jahre sammelt klinische Daten und bietet Betroffenen die bestmögliche Beratung und Behandlung. Das AZM hat sich dem Netzwerk „Angelman Clinical Trials“ angeschlossen. Hier arbeiten Ärzte und Therapeuten auf internationaler Ebene zusammen, um die neuesten Erkenntnisse bzw. Behandlungsmöglichkeiten schnell zu verbreiten und gemeinsame Standards zu entwickeln.[…]
epiKurier 3/2022
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Von Herzen Danke an Andrea und Nicole und überhaupt jedes Mitglied unseres Vereins, das mit seinem Beitrag in “kleinen” und “großen” Medien dafür sorgt, dass der Name Angelman-Syndrom bekannter wird und so in der Zukunft noch schneller diagnostiziert werden kann.
Und Danke an den epiKurier für Eure Arbeit und die Möglichkeit, dass wir Eure Plattform für uns nutzen konnten. Wer verbirgt sich hinter dem epiKurier?
Die Zeitschrift epiKurier ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v. und des Landesverbands Epilepsie Bayern e.V.
Seit 1995 erscheint sie viermal jährlich und wird in gedruckter Form kostenlos verschickt:
- bayernweit an alle Selbsthilfegruppen, Kontakt- und Beratungsstellen
- bundesweit an alle Epilepsie-Ambulanzen und -Kliniken
- bundesweit an alle Mitglieder des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v.
- sowie bundesweit an alle an Epilepsie interessierte Personen