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Veranstaltungsreihe “Seltene Erkrankungen Bayern”
9. August | 18:00 - 21:00
Unsere Marijke Hundertmark wird am 09.08.2023 im Rahmen der Kampagne “Seltene Erkrankungen Bayern” in der Gaststätte “Zum Wirtshausfranz” im Sportweg 18 on 85296 Rohrbach ab 18:00Uhr vom Angelman-Syndrom und der Arbeit des Angelman e.V. als Verein berichten.
Aus der Einladung von Herrn Erich Irlstorfer (MdB), Ordentliches Mitglied im Ausschuss für Gesundheit ist unter Anderem zu entnehmen:
[…]Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie der Angehörigen sein. Die Auftaktveranstaltung am 8. Dezember 2022 war ein erster wichtiger Schritt in die richtige Richtung.
Mit Ihrer Unterstützung sowie unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.[…]
Interessierte können gern auch via Zoom in digitaler Weise an der Veranstaltung teilnehmen. Über Anmeldungen freut sich Marijke per E-Mail und verschickt den Teilnahmelink rechtzeitig vor dem Beginn der Veranstaltungen an die Teilnehmer.