Wohnen
Die Suche nach einer geeigneten Wohnform kommt irgendwann auf jeden von uns als Eltern eines vom Angelman-Syndrom betroffenen Kindes zu. Der Angelman e.V. möchte daher in Zukunft allen Eltern Rat und Hilfe geben, eine geeignete Wohnform zu finden und sich frühzeitig darüber zu informieren, welche Angebote es gibt, welche Wohnmöglichkeiten sich entwickeln und wie die Rahmenbedingungen sind.
Innerhalb des Vereins hat sich deshalb ein “Team Wohnen” gebildet, um dafür in Zukunft die Voraussetzungen zu schaffen und ein Netzwerk aufzubauen. Mitglieder rund um ihre Leiterin Marijke Hundertmark sind Silvana Krauß-Göbel, Melanie Barton, Renate Schult, Bodo Gerlach und Thomas Köppchen. Wer darüber hinaus mitmachen und mithelfen möchte, spricht oder schreibt gern Marijke Hundertmark direkt an.
Man braucht einen langen Atem, Positives Denken & Beharrlichkeit
Der richtige Zeitpunkt
Am besten beginnt man früh sich um die Wohnplätze zu bewerben. Je eher desto besser. Ca. 3 Jahre vor dem gewünschten Auszugs-Termin wäre gut (wegen der langen Warteliste). Flexibilität ist ebenso wichtig. Manchmal passieren in der „heißen Phase“ Dinge ganz unverhofft. Lieber plant man über den Einzugstermin hinaus noch ein bis zwei Jahre so eine Art „Rufbereitschaft“, falls aus irgendwelchen Gründen das Kind wieder ausziehen muss oder der Vertrag doch nicht zustande kommt (z.B. akuter Personalmangel, Schließung der Einrichtung aufgrund Mängel, Neubau, der nicht fertig wird, …).
In welchem Alter das Kind ausziehen sollte, hängt sehr individuell von der Familie ab und ist eine persönliche Entscheidung, die nicht von Außenstehende bewertet werden sollte.
Suchen auf eigene Faust
Erstmal alle Wohnheime in der näheren und dann entfernteren Umgebung ansprechen oder anschreiben. Bei einem großen Träger, der z.B. neben Wohnen auch WfbM / Förderstätten / etc. betreibt, richtet man die Anfrage direkt an den „Bereichsleiter Wohnen“. Der hat die Wohnplätze im Blick und reagiert eventuell schneller.
In der Regel erhält man ein Formular zum Ausfüllen und dann einen Platz auf der Warteliste. Hier ist es wichtig sich in regelmäßigen Abständen (alle halben Jahre etwa) sein Interesse am Wohnheim zu bekunden, damit man nicht in Vergessenheit gerät. Manchmal passieren kleine große Wunder und dann hat man plötzlich früher als erwartet ein Platzangebot. Die Warteliste kann sich plötzlich verkleinern, da sich fündig gewordene Familien i. d. Regel sich nicht von der Warteliste abmelden.
Hilfe und Unterstützung bei der Suche
Beratung zum Thema Wohnen bieten auch Stellen an, wie Behörden zur Eingliederungshilfen, dem VDK, die Lebenshilfe, etc.
Nähere Infos gibt es in der verlinkten Broschüre: “Wohnen für Menschen mit geistiger Behinderung – Übersicht der Beratungsstellen, Ansprechpartner und der zuständigen Behörden“
Aussicht auf freie Plätze – man muss Glück haben
Die Auswahl ist stark begrenzt. Leider muss man viel Glück haben, um überhaupt einen Platz zu bekommen. Besonders im Erwachsenenbereich ist es schwierig, da Wohnheimplätze erst frei werden, wenn ein Bewohner in eine andere Einrichtung wechselt oder aus anderen Gründen die Einrichtung verlässt oder verstirbt.
Bei Wohnheimen für Jugendliche oder Kinder sieht es etwas besser aus, da eine höhere Fluktuation herrscht.
Sollte man sein Kind schon im jugendlichen Alter anmelden für ein Heim für Kinder/Jugendliche, so kann es sein dass es bessere Chancen hat, dass das Kind bei derselben Einrichtung in das Erwachsenen Wohnen wechselt.
Das Wichtigste: die eigenen Bedürfnisse des Kindes und die Lebenswelt „Familie“ in Einklang bringen
Die wichtigste Frage sollte man sich ehrlich beantworten: was braucht mein Kind?
Braucht es wirklich eine Inklusive Gruppe?
Ist eine ruhige Gruppe genau richtig oder zu ruhig?
…eine Gruppe mit viel Aktivitäten?
…viel Rückzugsmöglichkeiten?
…viel Sportangebote oder eher Kulturelles?
… Zeit zum Faulenzen?
…. passt die Altersgruppe?
Man hat oft nicht die Wahl, aber eine Mutter meinte dazu: „… lieber ein Wohnheim weiter weg von den Eltern, wo alles passt, als eine Wunscheinrichtung in der Nähe und das Kind langweilt sich dort.“
Allerdings gibt es auch folgendes zu beachten:
„Wir werden auch nicht jünger. Besser ein Wohnheim in der Nähe, wo ich mich auch mal eben in den Bus setzen kann um mein Kind zu besuchen wenn ich einmal alt und gebrechlich bin und keine 300 km mehr fahren kann.“
Man muss viel abwägen, überdenken aber auch in die Zukunft schauen.
Die Wohnform soll passen zu den Bedürfnissen des Kindes
Die Wohnform ist abhängig von den eigenen Wünschen und vom Hilfebedarf der Kinder.
Eine Orientierung für Eltern bietet neben den Wünschen des Kindes der Pflegegrad.
Benötigt das Kind in den meisten Bereichen eine umfassende Hilfestellung und stellvertretende Übernahme z.B. bei Grundpflege, Essen, Medikamente, Eigenbeschäftigung, Orientierung in Räumen/Orte…), dann eignet sich die stationäre Wohnform besser. Diese wird heute „besondere Wohnform“ genannt.
Die besondere Wohnform – früher das klassische Heim
Mehrere Menschen mit Behinderung leben gemeinsam in einer Wohngemeinschaft. Dabei wird beachtet, dass jeder Mensch sein Wohnraum nach eigenen Wünschen, Vorstellungen und Bedürfnissen ausgestalten kann. Gemeinsam nutzen sie eine Küche und Gemeinschaftsräume. Durch das Bundesteilhabegesetz werden nun die Bedürfnisse der Menschen mit Behinderung immer mehr in den Fokus gerückt. Dies hat sehr viele Umbaumaßnahmen zur Folge: die Bewohner sollen z.B. zur Wahrung der Privatsphäre ein eigenes Bad/Dusche haben.
Das Personal ist in den Wohngemeinschaften rund um die Uhr für die Heimbewohner da. Je nach Hilfebedarf gibt es für die Nacht eine Nachtwache (bleibt die ganze Nacht wach und sieht etwa alle zwei Stunden nach den Bewohnern) oder eine Nachtbereitschaft (schläft in einem Nebenzimmer und hat eine Glocke – die Pflegekraft wird nach Bedarf gerufen).
Die Pflege und Betreuung werden individuell angepasst. Die personenzentrierte Unterstützung soll ein Leben nach eigenen Wünschen und Vorstellungen ermöglichen. Bei der personenzentrierten Haltung wird von der eigenen Lebenswelt der Menschen mit Behinderung ausgehend, die gesamte pädagogische und pflegerische Haltung/Maßnahmen individuell angepasst. Abweichungen erfolgen dann, wenn nicht anders machbar und für den Einzelnen zumutbar.
Ein Praxisbeispiel:
In der Wohngruppe „Sonnenschein“ mussten alle Bewohner*innen von 13.00 – 14.30 Mittagsruhe halten und wurden ins Bett gebracht, bzw. aufgefordert ins Bett zu gehen. Das hat sich nun geändert: heute legen sich nur noch Susanne und Uli nach dem Mittagessen hin, weil sie es so wollen. Peter und Reiner spielen Uno im Gemeinschaftsraum und der Rest schaut sich „der Bergdoktor“ bei Petra im Zimmer an. Früher gab es auch nur einen Fernseher für alle. Heute hat jeder seinen eigenen Fernseher im Zimmer. Die Bewohner*innen besuchen tagsüber eine Förderstätte oder eine WfBM oder einen externen Arbeitsplatz, der begleitet wird von eine/m Betreuer*in vor Ort.
WTEG – Wohnen mit Tagesstruktur für Erwachsene mit Behinderung gehört zur besonderen Wohnform. Hier wird gewohnt ohne Besuch einer Förderstätte/WfbM/sonstigen Arbeitsplatz, d.h. es gibt ein Tagesprogramm in der Gruppe das gut durchstrukturiert ist und nicht überfordert. Eignet sich für sehr schwer beeinträchtigte Menschen, die z.B. ungern mit dem Bus irgendwo hingebracht werden wollen und lieber daheim bleiben möchten.
Wohnformen in Deutschland kurz umrissen:
Inklusive Wohngruppen
Dies ist eine WG bestehend aus Menschen mit und ohne Behinderung. Die Mitbewohner ohne Behinderung leisten Pflege unter Anleitung einer Fachkraft, die von einem Träger gestellt wird. Dies kann u.U. auch bei Menschen mit schwerer Beeinträchtigung funktionieren. In München lebt eine junge Frau mit Angelman Syndrom in einer solchen WG. In Regensburg besteht das Wohnprojekt W.I.R. wo ebenfalls ein junger Mann mit Angelman Syndrom lebt. http://www.wir-regensburg.de
Wir haben hierzu auch für Euch ein Seminar gehalten wo wir den Verein „Wohnsinn.org“ vorgestellt haben. Näheres findet ihr im Abschnitt W.I.R. gleich hier auf der Webseite
Begleitetes Wohnen
Dies besteht aus einem eigenen Zimmer in einem Haus, wo mehrere Menschen mit Behinderung wohnen oder eine eigene Wohneinheit. Der Unterschied zur besonderen Wohnform: hier kommen nur stundenweise zu festen Zeiten eine Fach- oder Hilfskraft, die besucht und assistiert.
Eigene Wohnung mit 24 h Assistenz
Der Mensch mit Behinderung lebt in einer eigenen Wohnung. Die Pflegekräfte übernachten mit in der Wohnung und übernehmen 24h an einem oder mehreren Tagen die Pflege und Assistenz in allen Bereichen.
…. Es gibt noch mehr? Bitte eine ergänzende Mail an wohnen@angelman.de
Weitere Tipps
Das Wohnheim sollte für mobile Angels ein sicheres Außengelände mit Abgrenzungen haben.
Mit großen Trägern/Einrichtungen/Wohnheime machten unsere Mitglieder bessere Erfahrungen, da hier personelle Ausfälle besser kompensiert werden. Es gibt dort mehr Freizeitangebote, die sich auch an Menschen mit mehrfacher Behinderung richten.
Es lohnt sich zu schauen ob gerade neu gebaut wird, oder ein Neubau in Planung ist. Hier auch gleich Interesse zeigen.
Insider-Tipp
Du betrittst eine Wohngruppe und folgendes Szenario tut sich auf: Es ist etwas unordentlich, Wäsche stapelt sich, eine Bewohnerin isst auf dem Balkon zu Mittag, während alle am Tisch sitzen. Ein weiterer Bewohner hängt stattdessen in einer Hängematte und hört Musik. Chaos bedeutet manchmal nicht zwingend Nachlässigkeit, sondern lediglich, dass die Bewohner*innen und ihre Bedürfnisse im Vordergrund stehen (… und Büroarbeit/ Hauswirtschaft/ etc. erstmal zweitrangig sind).
Eure Marijke Hundertmark im Juli 2022
WhatsApp Gruppe
Unsere WhatsApp-Gruppe “Wohnen” ist seit dem Juli 2020 aktiv
Anmeldung: per Email an wohnen@angelman.de unter Angabe der Handynummer möglich
In dieser Gruppe kann jeder seine Fragen und Anregungen rund um das Thema Wohnen und auch darüber hinaus einbringen. Über 50 Eltern aus unserem Verein haben sich bereits angemeldet und nutzen auf diese Weise die Möglichkeit eines direkten und unkomplizierten Erfahrungsaustausches mit anderen Eltern.
W.I.R - Das Wohnprojekt
Das Wohnprojekt in Regensburg
Eltern von geistig behinderten Kindern mit hohem Unterstützungsbedarf möchten, dass ihre Kinder als Erwachsene in einer verlässlichen, heterogenen Hausgemeinschaft selbständig leben können. Inmitten von Familien, Singles und Paaren, jungen und alten Menschen mit und ohne Behinderung sollen Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf leben und sich wie alle anderen Bewohnerinnen und Bewohner nachbarschaftlich unterstützen und sich so viel Privatsphäre bewahren, wie sie wünschen. Das Haus soll in einem lebendigen Quartier mit guter Anbindung an das Stadtzentrum liegen, so dass eine unkomplizierte Teilhabe am Leben in der Stadt möglich ist.
Konzept
Urs Bürkle stellt die inklusive Genossenschaft Vaubanaise eG aus Freiburg im November 2012 in Regensburg vor. Wir passen das Konzept auf unsere Regensburger Situation an und beginnen mit der Umsetzung.
1. Wohnen
Eine Genossenschaft baut in einem neu entstehenden Quartier eine barrierefreie Wohnanlage mit ca. 50 sehr unterschiedlichen Wohnungen von 40-140qm. 40% der Wohnfläche sind geförderte Wohnungen, 60% sind freifinanziert. Die Architektur wird gemeinsam mit den zukünftigen Bewohnern entwickelt. Gemeinschaftsräume (Gemeinschaftsraum mit Küche im Erdgeschoss; großer Gemeinschaftsraum, Bandraum und Werkstatt im Untergeschoss) stehen allen Bewohnern zur Verfügung.
In der Mitte der Wohnanlage im 1. Obergeschoss werden die 12 Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf in eigenen Wohnungen in zwei Clustern leben. Die Wohnungen (ca. 30 qm) mit Bad werden über Gemeinschaftsräume erschlossen. Zwei Wohnungen und die Gemeinschaftsräume entsprechen dem Standard für Rollstuhlfahrer (Bewegungsfläche 1,50×1,50m). Beide Cluster sind miteinander verbunden und teilen sich einen Gemeinschaftsbereich mit Pflegebad und einem Raum mit Medikamentenschrank und Übernachtungsmöglichkeit für den ambulanten Dienst.
Die 12 Bewohner des Clusters sind selbst gewählt.
Wir Eltern geben unseren Kindern ein Darlehen von 35.000 Euro für die Genossenschaftsanteile. Solange sie dort wohnen, sind die Anteile an der Wohnung ein geschütztes Vermögen. Um die Anteile im Falle ihres Auszugs vor der Pfändung durch einen Kostenträger zu schützen, treten unsere Kinder ihre Forderung gegen die Genossenschaft an uns Darlehensgeber ab. Eine weitere Möglichkeit ist die Bereitstellung von Solidaritätsanteilen durch ein Genossenschaftsmitglied. Die Miete wird über die Grundeinkommensbeihilfe finanziert.
2. trägerübergreifendes persönliches Budget
Die 12 Clusterbewohner werden ein trägerübergreifendes persönliches Budget beim Kostenträger der Eingliederungshilfe (Bezirk Oberpfalz) beantragen. Die Eltern haben sich entschieden, die Unterstützung von Anita Read und Leopold Wimmer vom Kompetenzzentrum für Persönliche Budgets in Großkarolinenfeld in Anspruch zu nehmen.
3. Ambulanter Pflege- und Betreuungsdienst
Um eine gute Betreuung der ClusterbewohnerInnen zu erreichen, ist es für uns Eltern wichtig, alle notwendigen Leistungen von einem Dienst beziehen zu können. Ein Nebeneinander von ambulantem Pflegedienst, AUW-Dienst (Leistungen der Eingliederungshilfe) und Betreuungsdienst erachten wir als nervenaufreibend für alle Beteiligten.
Stand des Projekts WIR
November 2016
1. wohnen.
Das Gebäude wächst. Mehr als 85% der Wohnungen sind belegt. Alle zukünftigen Bewohner freuen sich auf den Einzug im nächsten Sommer. Hier in der Clusterküche wird Jakob in Zukunft seine iPad-Tasche ablegen und beim Kochen helfen müssen.
2. trägerübergreifendes persönliches Budget
Die Termine für die Hilfebedarfskonferenzen sind für Mitte Dezember festgelegt worden.
3. Ambulanter Pflege- und Betreuungsdienst
Wir freuen uns sehr, dass die Lebenshilfe Regensburg nun einen Pflege- und Betreuungsdienst einrichtet, der alle Leistungen, die wir benötigen, anbieten und abrechnen kann. Wir werden dort alle Unterstützungsleistungen mit Hilfe unserer Budgets einkaufen. Die Lebenshilfe hat eine Pflegedienstleitung gefunden und wird zum 01.01.2017 einen Pflege- und Betreuungsdienst einrichten; zunächst hauptsächlich für das Projekt WIR. Ausschlaggebend für die Entscheidung ist aber auch ein großer Pflegebedarf in den verschiedenen Wohnangeboten der Lebenshilfe aufgrund der älter werdenden zu betreuenden Menschen und der wachsenden Bedeutung der Pflege im neuen BTHG.
Annette Fischer
Mit WOHN:SINN zum inklusiven Wohnprojekt
Wir konnten im März 2022 an einer Informationsveranstaltung des Bündnisses WOHN:SINN teilnehmen. Hier haben wir eine wirklich beeindruckende Veranstaltung erlebt und richtig Mut gefasst, dass inklusive Wohnprojekte wirklich funktionieren können.
WOHN:SINN informierte kompetent und verständlich über Anträge die zu stellen sind und wie man sie stellt, wenn man ein Wohnprojekt starten möchte. Sie unterstützen und begleiten Interessierte auf ihrem kompletten Weg ihres Wohnprojektes und helfen mit ihrer Erfahrung und ihrem Netzwerk auch bei der Recherchearbeit.
“WOHN:SINN ist ein Bündnis für inklusives Wohnen im deutschsprachigen Raum. Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit Behinderungen selbstbestimmt und in aktiver Gemeinschaft mit anderen leben können, zum Beispiel in inklusiven WGs, Hausgemeinschaften oder Nachbarschaften.”
Quelle: WOHN:SINN.org
Hierbei sind sie auch noch regional vertreten, was Wege verkürzt und Vertrauen stärkt Ihr findet sie an ihren Regionalstellen in Bremen, Köln, Dresden und München (Stand 03/2022). Statt hier noch weiter über unseren positiven Eindruck von WOHN:SINN zu schwärmen, legen wir Euch dringend einen Besuch auf ihrer Internetseite ans Herz.
Als sehr gute Einstiegsseite ist uns die Themenseite Inklusives Wohnen erklärt/ für Menschen mit Behinderung aufgefallen. Schaut gern direkt hier vorbei und lasst uns gern wissen, ob und wie Ihr mit Eurem inklusiven Wohnprojekt gestartet seid.
Gesamtübersicht: Wohnen für Menschen mit geistiger Behinderung
Übersicht der Beratungsstellen, Ansprechpartner und zuständigen Behörden
Für alle 16 Bundesländer wurde damit erstmalig eine umfassende Gesamtübersicht mit allen jeweiligen für das Thema Wohnen relevanten Beratungsstellen, Ansprechpartnern und zuständigen Behörden erstellt. Diese Broschüre soll Eltern einen Anhaltspunkt in ihren jeweiligen Bundesländern geben, an wen man sich wenden kann, wenn man sich zum Thema Wohnen beraten lassen möchte und wo man die notwendigen Anträge stellen muss, wenn eine geeignete Wohnmöglichkeit gefunden wurde. Da dies in allen Bundesländern nach den Landes-Ausführungsgesetzen zum Bundes-Teilhabegesetz und dem Sozialgesetz unterschiedlich geregelt ist und sich die Strukturen in den Bundesländern oft sehr unterscheiden, waren umfangreiche Recherchen erforderlich.
Perspektivisch denkt das Team Wohnen aufgrund des offensichtlichen großen Interesses über die Durchführung weiterer Seminare zum Thema Wohnen mit anderen Referentinnen und Referenten nach und wir nehmen hier Anregungen und Themenwünsche gerne entgegen.
Broschüre Wohnen für Menschen mit Geistiger Behinderung
Wer ein Druckexemplar erhalten möchte, kann dieses per E-Mail anfordern. Schutzgebühr: 7 €, für Vereinsmitglieder kostenlos.
Online Seminar: Wohnperspektiven für Erwachsene
am 08.05.2021 fand unter dem Titel „Wohnperspektiven für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung – Wohnangebote, Zugangswege und Finanzierung nach dem Bundesteilhabegesetz (BTHG)“ ein Online-Seminar statt.
Erstmalig wurde ein Seminar des Vereins zum wichtigen Thema Wohnen angeboten, welches auf reges Interesse gestoßen ist. Zwei kompetente Referentinnen haben im Rahmen eines Onlineseminars zu folgenden Themen informiert und entsprechende Fragen der Eltern beantwortet:
Frau Wiebke Wieneke, Evangelische Stiftung Hephata, Mönchengladbach
Welche Wohnangebote und Wohnprojekte gibt es allgemein für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung? – Vorstellung anhand von Beispielen in Trägerschaft der Stiftung Hephata
Frau Stefanie Heinrichs, Landschaftsverband Rheinland, Köln
Übersicht über die Zugangswege, die Beratungsstellen und Ansprechpartner sowie über die Finanzierung der Wohnangebote sowie der begleitenden Hilfen nach dem Bundesteilhabegesetz