Unterstützt ukrainische Angelman-Familien
Hier soll es nicht primär um die Entwicklungen im Krieg in der Ukraine gehen. Dafür sind andere Portale und Quellen (wie diese hier) besser geeignet. Hier wollen wir uns den Menschen widmen, die das Unfassbare mit Menschen erleben und ertragen müssen, die das noch viel weniger verstehen können: Um Familien mit Angelman-Kindern aus der Ukraine und Betroffenen, die sich in der Ukraine befinden. In Bunkern zu sitzen und zu hören, was über den eigenen Köpfen passiert. Das allein ist für viele von schon unvorstellbar. Die aber auch noch mit einem behinderten Kind durchleben zu müssen, die es noch weniger verstehen…
Unser Verein hat Kontakt Anna Kyrychenko, der Vorsitzenden des Angelman Vereins der Ukraine und tauschen uns so oft es geht mit ihr aus. Hier erfahren wir, welche Arten von Unterstützung aktuell besonders gebraucht wird. Hierbei geht es um Geld- und Sachspenden gleichermaßen. Die erschütternde Wahrheit ist: Es wird fast alles gebraucht.
Genau so dringend benötigen die Familien, die mittlerweile flüchten konnten unsere Unterstützung. Hierzu engagieren sich bereits viele Verbände im ganzen Land. Die Unterstützungsleistungen sind sagenhaft. Dass das so bleibt und noch besser koordiniert wird wünschen wir uns und unterstützen wo wir können. Eine kleine Hilfe soll diese Übersichtsseite leisten. Wir stellen Informationen zusammen und bereit, die wir aus den verschiedensten Netzwerken, mit denen wir als Verein im Kontakt stehen, zusammen, bereit und aktualisieren sie fortlaufend.
Klickt Euch hierzu bitte einfach durch die jeweiligen Abschnitte, teilt diese Informationen und unterstützt nach Kräften weiter!
DANKE!
Übersicht

Hilfe, die ihr Ziel erreicht!
22.01.2022 – gute Nachrichten aus der Ukraine:
In einer ersten großen Hilfsaktion konnten bereits viele Geld- und Sachspenden in die Ukraine geschickt werden. Mittlerweile sind eure Hilfslieferungen im Rehazentrum in Dnipro angekommen. Auch haben wir die Rückmeldung, dass die Geldspenden auf das Konto in der Ukraine angekommen sind.
Dieser Post wurde am 21.03.2022 von Anna Kyrychenko auf Facebook veröffentlicht. Der Text wurde von uns übersetzt. Den ukrainischen Originaltext findest Du direkt darunter:
Freunde,
heute haben unsere gemeinnützige Stiftung “Genefonds of the Future” und das „Dnipro Sensory World Rehabilitation Center humanitäre Hilfe von den deutschen und schweizerischen Patientenorganisationen für ukrainische Kinder mit Angelman-Syndrom. Es ist eine äußerst wertvolle Fracht mit Antikonvulsiva, Hygieneartikeln, Kleidung und Schuhen für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf. Alle Hilfe wird so schnell wie möglich an die Familien geschickt! Einige Medikamente werden an das regionale Kinderkrankenhaus Dnipropetrowsk gespendet, wo alle Kinder in ihren schwierigen Situationen sie erhalten können.
Wir sind Euch sehr dankbar, Freunde!
Ihr seid einfach unglaublich!
Ihr Originaltext in ukrainischer Sprache:
Друзі,
сьогодні наш Благодійний Фонд “Генофонд Майбутнього” та реабілітаційний центр Dnipro Sensory World отримав 💕гуманітарну допомогу від 🇩🇪німецької та 🇨🇭швейцарської пацієнтських організацій для українських дітей із синдромом Ангельмана 🧬 genefund-future.com.ua. Це надзвичайно цінний вантаж із протисудомними 💊медичними препаратами, засобами гігієни, одягом та взуттям для дітей із особливими освітніми потребами. Вся допомога буде відправлена сім’ям якомога швидше! ❤️Деякі препарати будуть обов’язково передані Дніпропетровська обласна дитяча лікарня, де всі діти, які опинилися у важкій ситуації, зможуть їх отримати
Ми дуже вдячні вам, друзі!
Ви просто неймовірні!
Es freut uns sehr, dass wir durch Euch und gemeinsam mit unseren Schweizer Freunden des angelman.ch unterstützen können. Vielen Dank dafür!
Da wir selbst als Angelman Verein keine Gelder spenden können, haben wir überlegt, wie wir weiter helfen können. Angesichts dieser Massen an Flüchtlingen, wurde schon mehrfach von Angelman-Familien Wohnraum angeboten.
Diese Idee wollen wir aufgreifen und eine Liste führen. Anhand der Liste könnten die möglichen geflüchteten Angelman-Familien direkt in die richtige Stadt gelotst werden.
Unsere Renate Schult wird diese Liste führen. Die Angaben werden wir zu Anna in die Ukraine schicken und diese dann an die Angelman Familien weiter geben.
Bitte schickt eine E-Mail an sued@angelman.de, wenn ihr Wohnraum zur Verfügung stellen wollt und könnt.
Folgende Angaben dazu sind wichtig:
- Wer bietet an
- Wo wird angeboten
- Wie viele Personen können aufgenommen werden
- Haustiere ja/nein
Das ist unser kleiner Beitrag, den wir aktuell leisten können.
Wir hoffen und wünschen uns, dass dieser Krieg endlich ein Ende nimmt.
Danke für Eure Unterstützung!
Informationen zum ukrainischen Angelman-Verein
Mit Anna Kyrychenko ist eine Angelman-Mama in einer führenden Position der Organisation Genefund Future Angelman Syndrome Ukraine (GFAS Ukraine).
GFAS ist Teil des “Genefund of the Future” Die Organisation versteht es als ihre Mission Menschen mit Angelman-Syndrom deren Familien und andere Interessengruppen auf ihre Rechte, Freiheiten und Möglichkeiten zu sensibilisieren. Das Ziel ist es “Einen einzigen diagnostischen, rehabilitierenden, medizinischen, inklusiven, informativ-konsultativen und entwicklungs- und erholungsorientierten Raum für Kinder und Erwachsene mit Angelman-Syndrom zu schaffen.”
Die Stiftung „Gene Fund of the Future“ wurde am 26. Februar 2020 gegründet und arbeiten mit einem interdisziplinären Team von Spezialisten des “Zentrums für medizinische und sozialpädagogische Rehabilitation” Dnipro Sensory World, der “Dnipro State Medical University” und des “Dnipropetrovsk Regional Children’s Hospital” zusammen.
Zu ihren Hauptaufgaben zählt die Stiftung:
- sozialer Wandel und sozialer Schutz
- Interessenvertretung von Kindern und Erwachsenen mit Angelman-Syndrom
- Umfassende Diagnose und Rehabilitation von Kindern und Erwachsenen mit Behinderungen
- Registrierung und medizinische Betreuung von Patienten mit seltenen und sehr seltenen Krankheiten
- Inklusive Bildung und inklusiver (Medizin-)Tourismus
Die GFAS gehört, wie auch der Angelman e.V., zur Angelman Syndrome Alliance (ASA).
Das Team der GFAS Ukraine:
- Anna Kyrychenko, Ph. D.
- Juristin in Ausbildung, Direktorin des Zentrums für medizinische und sozialpädagogische Rehabilitation Dnipro Sensory World, Vorsitzende der GFAS UKRAINE (BU „Genfonds der Zukunft“), Präsidentin des Dnipro Medical Cluster, Expertin für öffentlich-private Partnerschaften, Soziales Unternehmertum und Interessenvertretung.
- Link zu ihrem Instagram-Account
- Alexander Abaturow
- Doktor der Medizin, Professor, Leiter der Abteilung für Pädiatrie und Medizinische Genetik, Staatliche Medizinische Universität Dnipro, Verdienter Arbeiter für Wissenschaft und Technologie Ärztlicher Direktor der GFAS UKRAINE, Mitglied des Sachverständigenrats für klinische Medizin SAC MES der Ukraine, Vorsitzender der Association of Pediatric Gastronomy Gebiet Dnipropetrowsk “, Chefredakteur der Zeitschrift “Child Health”.
- Alla Kyrychenko
- Doktorin der medizinischen Wissenschaften, Neurologin der höchsten Kategorie, Leiterin der Abteilung für Innere Medizin DMITNM.
Weitere Teammitglieder und Informationen findest Du hier: Link zur Webseite des ukrainischen Angelman Vereins (GFAS Ukraine)
Helft mit einer Sach- oder Geldspende
Sachspenden vor allem für Familien aus dem ukrainischen Angelman-Verein
Die Sachspenden können an die nachfolgend genannte deutsche Adresse gesendet werden. Das ist eine Art Verteilerstation der ukrainischen Post von der aus die Pakete dann an ihren Bestimmungsort weitergeleitet werden.
Bitte adressiert noch direkt an die Vorsitzende des Angelman Vereins Ukraine inklusive der NP Nummer: NP400007070 (WICHTIG: Die Sachspenden werden durch die Verteilerstation an die Vorsitzende des Angelman Vereins geschickt. Daher ist die NP-Nummer ganz wichtig).
Aqua Calida Sp. z o.o.
NP400007070
Rauschwalder Str. 41
02826 Görlitz
Adresse unserer Angelman-Ansprechpartnerin in der Ukraine:
Anna Kyrychenko
Sichovyh Striltsiv 92
49069 Dnipro
Dnipropetrovsk, Ukraine
Gebraucht werden unter Anderem:
- Windeln (auch große Größen), Feuchttücher
- Medikamente wie Paracetamol, Ibuprofen, gegen Durchfall, Erkältungsmedikamente – leider ist es uns nicht möglich, rezeptpflichtige Medikamente (z.b.: Epilepsie-Medikamente) zu beschaffen, Nahrungsergänzungen (Vitamine, Magnesium, Omega3 etc)
- Spritzen und Verbandmaterial
- Nahrungsmittel, die möglichst nicht verderben und schnell von der Hand verzehrt werden können (Fingerfood)
- Stirnlampen, Taschenlampen
- Batterien
- Knieschützer
- Hilfsmittel zur unterstützten Kommunikation
Spenden in Form von Geld an den ukrainischen Angelman-Verein
Für EURO Geldspenden an den Verein in der Ukraine steht dieses Konto zur Verfügung. Bitte bedenkt, dass es sich hierbei um eine Überweisung ins Ausland handelt. Die kostet in der Regel Gebühren und funktioniert, wenn man Online-Banking betreibt, meist nur über den Zugriff per Rechner. Die meisten Apps unterstützen Überweisungen ins Ausland nicht.
Wir haben bereits Rückmeldungen und ein riesengroßes Dankeschön für die ersten eingegangenen Spenden direkt von Anna erhalten.
Das Geld kommt also an! Die Bankverbindung:
- Kontoinhaber: ВF HENOFOND MAIBUTNOHO
- Adresse Empfänger: 49061, Dnipro, Oleksandra Polya Avenue 121-510
- IBAN Code: UA453052990000026006050519797
- Name der Bank: JSC CB “PRIVATBANK”, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
- Bank SWIFT Code/BIC: PBANUA2X
- Verwendungszweck: charitable contribution to help children with angelman syndrome
Vielen Dank für Eure Unterstützung!
Europa hilft - Informationen, Übersichten, Listen

Liebe Mitglieder, der Krieg in der Ukraine hat uns alle tief getroffen. Wir sind traurig und schockiert. Und wie bei jedem Krieg, jedem Konflikt, jeder Krise sind unsere Gedanken bei allen Menschen, die leiden müssen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Ukraine und aus dem Land Flüchtende, benötigen unsere Unterstützung. Seit letzter Woche sind wir in engem Austausch mit EURORDIS. Derzeit geht es darum, Ressourcen zu akquirieren, Hilfestellung zu organisieren und Informationen zu bündeln und zur Verfügung zu stellen. Diese Informationen, Links, Anlaufstellen etc. werden auf der Plattform von EURODIS veröffentlicht, denn es ist wichtig, Strukturen zu vernetzen und Informationen zu Hilfsangeboten so breit wie möglich zu streuen. Wir haben dies bisher auf Social Media und auf unserer Website getan und bitten Sie ebenfalls darum: Link zur EURODIS Die Nationalen Allianzen – die Dachverbände der Menschen für und mit Seltenen Erkrankungen in den einzelnen Ländern, so auch in Deutschland die ACHSE – stehen den Hilfsorganisationen und eingebundenen Behörden beratend mit Informationen und als Vermittler zur Verfügung. Wir haben eine eigene Hilfeseite mit Links zu Informationen und Anlaufstellen eingerichtet, mehr dazu weiter unten in der E-Mail. Wir wissen, dass einzelne Patientenorganisationen in den Ländern, in denen flüchtende Menschen aus der Ukraine Hilfe suchen, in engem Austausch mit ihrer ukrainischen Partner-Patientenorganisation stehen, mit Netzwerken oder mit einzelnen Betroffenen, um konkrete Unterstützung anzubieten. Wir wissen auch von Ihnen und aus den Sozialen Netzwerken, dass Sie Anteil nehmen, unterstützen und helfen, wo Sie können. Das ist großartig. Da unsere Patientenorganisationen keine Nothilfeorganisationen sind, ist EURORDIS zudem in engem Austausch mit den Nothilfeorganisationen:Es geht u.a. darum Medikamente in die Ukraine zu bringen, die medizinische Versorgung sicherzustellen, aber vor allem, weil diese nicht gewährleistet ist, chronisch kranke Kinder und ihre Familien, Menschen mit Behinderungen etc. aus der Ukraine zu bringen. Dort, wo Menschen nun ankommen, müssen ebenfalls Ressourcen geschaffen oder vorhandene gebündelt werden. Hilfecenter auf der ACHSE-Website und bei EURORDIS Die ACHSE übernimmt im Rahmen ihrer Möglichkeiten die Koordination der Informationen zu deutschen Hilfsangeboten, insbesondere für Menschen, die in Deutschland ankommen. Wir haben dazu ein Hilfecenter auf unserer Website eingerichtet. Wenn Sie weiterführende hilfreiche Informationen aus Ihren Regionen haben, schicken Sie uns bitte die Links dazu – am besten an seltene@achse-online.de – dann können wir sie einstellen. Wir sind uns sicher, dass suchende Menschen in Not Ihre krankheitsspezifischen Angebote finden werden. Informationen werden insbesondere auf Social Media sehr gut verbreitet. Bitte teilen Sie Ihre Angebote selbst auf Facebook, Twitter und Co. Denken Sie daran, die ukrainische Allianz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen @orphandisua (auf Facebook) und/oder Ihre Partnerorganisation zu taggen. Hier finden Sie die Liste mit den europäischen Mitgliedern. Auch wir teilen Ihre Informationen (taggen Sie uns @achse_ev) Taggen Sie auf Twitter zudem @eurordis, die aber auch auf Telegram zu erreichen sind: https://t.me/sosrarediseases Schreiben Sie Direktnachrichten an Ihre Partnerorganisationen. Sie selbst wissen am besten, was Sie konkret anbieten und im Rahmen Ihrer Möglichkeiten leisten können. Bitte verlinken Sie auch auf den SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, da dort alle Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Selbsthilfeorganisationen mit Kontakten gelistet sind. Vielen Dank für Ihren Einsatz. Mit herzlichem Gruß Ihre ACHSE PS: Lesen Sie das offizielle Statement von EURORDIS sowie den offenen Brief zur Lage betroffener Menschen in der Ukraine an die ukrainischen Behörden.
- Caritas
- Rotes Kreuz
- Ärzte ohne Grenzen
- Johanniter e.V. etc.

Unterstützte Kommunikation mit Geflüchteten aus der Ukraine
Aragonesisches Zentrum für UK im Projekt ARASAAC

Metacom Faltbuch für die Kommunikation in Kitas und Schulen
