Liebe Mitglieder, der Krieg in der Ukraine hat uns alle tief getroffen. Wir sind traurig und schockiert. Und wie bei jedem Krieg, jedem Konflikt, jeder Krise sind unsere Gedanken bei allen Menschen, die leiden müssen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Ukraine und aus dem Land Flüchtende, benötigen unsere Unterstützung. Seit letzter Woche sind wir in engem Austausch mit EURORDIS. Derzeit geht es darum, Ressourcen zu akquirieren, Hilfestellung zu organisieren und Informationen zu bündeln und zur Verfügung zu stellen. Diese Informationen, Links, Anlaufstellen etc. werden auf der Plattform von EURODIS veröffentlicht, denn es ist wichtig, Strukturen zu vernetzen und Informationen zu Hilfsangeboten so breit wie möglich zu streuen. Wir haben dies bisher auf Social Media und auf unserer Website getan und bitten Sie ebenfalls darum: Link zur EURODIS Die Nationalen Allianzen – die Dachverbände der Menschen für und mit Seltenen Erkrankungen in den einzelnen Ländern, so auch in Deutschland die ACHSE – stehen den Hilfsorganisationen und eingebundenen Behörden beratend mit Informationen und als Vermittler zur Verfügung. Wir haben eine eigene Hilfeseite mit Links zu Informationen und Anlaufstellen eingerichtet, mehr dazu weiter unten in der E-Mail. Wir wissen, dass einzelne Patientenorganisationen in den Ländern, in denen flüchtende Menschen aus der Ukraine Hilfe suchen, in engem Austausch mit ihrer ukrainischen Partner-Patientenorganisation stehen, mit Netzwerken oder mit einzelnen Betroffenen, um konkrete Unterstützung anzubieten. Wir wissen auch von Ihnen und aus den Sozialen Netzwerken, dass Sie Anteil nehmen, unterstützen und helfen, wo Sie können. Das ist großartig. Da unsere Patientenorganisationen keine Nothilfeorganisationen sind, ist EURORDIS zudem in engem Austausch mit den Nothilfeorganisationen:

• Caritas
• Rotes Kreuz
• Ärzte ohne Grenzen
• Johanniter e.V. etc.

Es geht u.a. darum Medikamente in die Ukraine zu bringen, die medizinische Versorgung sicherzustellen, aber vor allem, weil diese nicht gewährleistet ist, chronisch kranke Kinder und ihre Familien, Menschen mit Behinderungen etc. aus der Ukraine zu bringen. Dort, wo Menschen nun ankommen, müssen ebenfalls Ressourcen geschaffen oder vorhandene gebündelt werden. Hilfecenter auf der ACHSE-Website und bei EURORDIS Die ACHSE übernimmt im Rahmen ihrer Möglichkeiten die Koordination der Informationen zu deutschen Hilfsangeboten, insbesondere für Menschen, die in Deutschland ankommen. Wir haben dazu ein Hilfecenter auf unserer Website eingerichtet. Wenn Sie weiterführende hilfreiche Informationen aus Ihren Regionen haben, schicken Sie uns bitte die Links dazu – am besten an seltene@achse-online.de – dann können wir sie einstellen. Wir sind uns sicher, dass suchende Menschen in Not Ihre krankheitsspezifischen Angebote finden werden. Informationen werden insbesondere auf Social Media sehr gut verbreitet. Bitte teilen Sie Ihre Angebote selbst auf Facebook, Twitter und Co. Denken Sie daran, die ukrainische Allianz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen @orphandisua (auf Facebook) und/oder Ihre Partnerorganisation zu taggen. Hier finden Sie die Liste mit den europäischen Mitgliedern. Auch wir teilen Ihre Informationen (taggen Sie uns @achse_ev) Taggen Sie auf Twitter zudem @eurordis, die aber auch auf Telegram zu erreichen sind: https://t.me/sosrarediseases Schreiben Sie Direktnachrichten an Ihre Partnerorganisationen. Sie selbst wissen am besten, was Sie konkret anbieten und im Rahmen Ihrer Möglichkeiten leisten können. Bitte verlinken Sie auch auf den SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, da dort alle Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Selbsthilfeorganisationen mit Kontakten gelistet sind. Vielen Dank für Ihren Einsatz. Mit herzlichem Gruß Ihre ACHSE PS: Lesen Sie das offizielle Statement von EURORDIS sowie den offenen Brief zur Lage betroffener Menschen in der Ukraine an die ukrainischen Behörden.