Unterstützt ukrainische Angelman-Familien

Hier soll es nicht primär um die Entwicklungen im Krieg in der Ukraine gehen. Dafür sind andere Portale und Quellen (wie diese hier) besser geeignet. Hier wollen wir uns den Menschen widmen, die das Unfassbare mit Menschen erleben und ertragen müssen, die das noch viel weniger verstehen können: Um Familien mit Angelman-Kindern aus der Ukraine und Betroffenen, die sich in der Ukraine befinden. In Bunkern zu sitzen und zu hören, was über den eigenen Köpfen passiert. Das allein ist für viele von schon unvorstellbar. Die aber auch noch mit einem behinderten Kind durchleben zu müssen, die es noch weniger verstehen…

Unser Verein hat Kontakt Anna Kyrychenko, der Vorsitzenden des Angelman Vereins der Ukraine und tauschen uns so oft es geht mit ihr aus. Hier erfahren wir, welche Arten von Unterstützung aktuell besonders gebraucht wird. Hierbei geht es um Geld- und Sachspenden gleichermaßen. Die erschütternde Wahrheit ist: Es wird fast alles gebraucht.

Genau so dringend benötigen die Familien, die mittlerweile flüchten konnten unsere Unterstützung. Hierzu engagieren sich bereits viele Verbände im ganzen Land. Die Unterstützungsleistungen sind sagenhaft. Dass das so bleibt und noch besser koordiniert wird wünschen wir uns und unterstützen wo wir können. Eine kleine Hilfe soll diese Übersichtsseite leisten. Wir stellen Informationen zusammen und bereit, die wir aus den verschiedensten Netzwerken, mit denen wir als Verein im Kontakt stehen, zusammen, bereit und aktualisieren sie fortlaufend.

Klickt Euch hierzu bitte einfach durch die jeweiligen Abschnitte, teilt diese Informationen und unterstützt nach Kräften weiter!

DANKE!

Übersicht

Logo Angelman Syndrome Ukraine GFAS

Hilfe, die ihr Ziel erreicht!

22.01.2022 – gute Nachrichten aus der Ukraine:

In einer ersten großen Hilfsaktion konnten bereits viele Geld- und Sachspenden in die Ukraine geschickt werden. Mittlerweile sind eure Hilfslieferungen im Rehazentrum in Dnipro angekommen. Auch haben wir die Rückmeldung, dass die Geldspenden auf das Konto in der Ukraine angekommen sind.

Dieser Post wurde am 21.03.2022 von Anna Kyrychenko auf Facebook veröffentlicht. Der Text wurde von uns übersetzt. Den ukrainischen Originaltext findest Du direkt darunter:

Freunde,

heute haben unsere gemeinnützige Stiftung “Genefonds of the Future” und das „Dnipro Sensory World Rehabilitation Center humanitäre Hilfe von den deutschen und schweizerischen Patientenorganisationen für ukrainische Kinder mit Angelman-Syndrom. Es ist eine äußerst wertvolle Fracht mit Antikonvulsiva, Hygieneartikeln, Kleidung und Schuhen für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf. Alle Hilfe wird so schnell wie möglich an die Familien geschickt! Einige Medikamente werden an das regionale Kinderkrankenhaus Dnipropetrowsk gespendet, wo alle Kinder in ihren schwierigen Situationen sie erhalten können.

Wir sind Euch sehr dankbar, Freunde!

Ihr seid einfach unglaublich!

Ihr Originaltext in ukrainischer Sprache:

Друзі,

сьогодні наш Благодійний Фонд “Генофонд Майбутнього” та реабілітаційний центр Dnipro Sensory World отримав 💕гуманітарну допомогу від 🇩🇪німецької та 🇨🇭швейцарської пацієнтських організацій для українських дітей із синдромом Ангельмана 🧬 genefund-future.com.ua. Це надзвичайно цінний вантаж із протисудомними 💊медичними препаратами, засобами гігієни, одягом та взуттям для дітей із особливими освітніми потребами. Вся допомога буде відправлена сім’ям якомога швидше! ❤️Деякі препарати будуть обов’язково передані Дніпропетровська обласна дитяча лікарня, де всі діти, які опинилися у важкій ситуації, зможуть їх отримати

Ми дуже вдячні вам, друзі!

Ви просто неймовірні!

Es freut uns sehr, dass wir durch Euch und gemeinsam mit unseren Schweizer Freunden des angelman.ch unterstützen können. Vielen Dank dafür!

Da wir selbst als Angelman Verein keine Gelder spenden können, haben wir überlegt, wie wir weiter helfen können. Angesichts dieser Massen an Flüchtlingen, wurde schon mehrfach von Angelman-Familien Wohnraum angeboten.

Diese Idee wollen wir aufgreifen und eine Liste führen. Anhand der Liste könnten die möglichen geflüchteten Angelman-Familien direkt in die richtige Stadt gelotst werden.

Unsere Renate Schult wird diese Liste führen. Die Angaben werden wir zu Anna in die Ukraine schicken und diese dann an die Angelman Familien weiter geben.
Bitte schickt eine E-Mail an sued@angelman.de, wenn ihr Wohnraum zur Verfügung stellen wollt und könnt.

Folgende Angaben dazu sind wichtig:

  • Wer bietet an
  • Wo wird angeboten
  • Wie viele Personen können aufgenommen werden
  • Haustiere ja/nein

Das ist unser kleiner Beitrag, den wir aktuell leisten können.

Wir hoffen und wünschen uns, dass dieser Krieg endlich ein Ende nimmt.

Danke für Eure Unterstützung!

Informationen zum ukrainischen Angelman-Verein

Mit Anna Kyrychenko ist eine Angelman-Mama in einer führenden Position der Organisation Genefund Future Angelman Syndrome Ukraine (GFAS Ukraine).

GFAS ist Teil des “Genefund of the Future” Die Organisation versteht es als ihre Mission Menschen mit Angelman-Syndrom deren Familien und andere Interessengruppen auf ihre Rechte, Freiheiten und Möglichkeiten zu sensibilisieren. Das Ziel ist es “Einen einzigen diagnostischen, rehabilitierenden, medizinischen, inklusiven, informativ-konsultativen und entwicklungs- und erholungsorientierten Raum für Kinder und Erwachsene mit Angelman-Syndrom zu schaffen.”

Die Stiftung „Gene Fund of the Future“ wurde am 26. Februar 2020 gegründet und arbeiten mit einem interdisziplinären Team von Spezialisten des “Zentrums für medizinische und sozialpädagogische Rehabilitation” Dnipro Sensory World, der “Dnipro State Medical University” und des “Dnipropetrovsk Regional Children’s Hospital” zusammen.

Zu ihren Hauptaufgaben zählt die Stiftung:

  • sozialer Wandel und sozialer Schutz
  • Interessenvertretung von Kindern und Erwachsenen mit Angelman-Syndrom
  • Umfassende Diagnose und Rehabilitation von Kindern und Erwachsenen mit Behinderungen
  • Registrierung und medizinische Betreuung von Patienten mit seltenen und sehr seltenen Krankheiten
  • Inklusive Bildung und inklusiver (Medizin-)Tourismus

Die GFAS gehört, wie auch der Angelman e.V., zur Angelman Syndrome Alliance (ASA).

Das Team der GFAS Ukraine:

  • Anna Kyrychenko, Ph. D.
    • Juristin in Ausbildung, Direktorin des Zentrums für medizinische und sozialpädagogische Rehabilitation Dnipro Sensory World, Vorsitzende der GFAS UKRAINE (BU „Genfonds der Zukunft“), ​​Präsidentin des Dnipro Medical Cluster, Expertin für öffentlich-private Partnerschaften, Soziales Unternehmertum und Interessenvertretung.
    • Link zu ihrem Instagram-Account
  • Alexander Abaturow
    • Doktor der Medizin, Professor, Leiter der Abteilung für Pädiatrie und Medizinische Genetik, Staatliche Medizinische Universität Dnipro, Verdienter Arbeiter für Wissenschaft und Technologie Ärztlicher Direktor der GFAS UKRAINE, Mitglied des Sachverständigenrats für klinische Medizin SAC MES der Ukraine, Vorsitzender der Association of Pediatric Gastronomy Gebiet Dnipropetrowsk “, Chefredakteur der Zeitschrift “Child Health”.
  • Alla Kyrychenko
    • Doktorin der medizinischen Wissenschaften, Neurologin der höchsten Kategorie, Leiterin der Abteilung für Innere Medizin DMITNM.

Weitere Teammitglieder und Informationen findest Du hier: Link zur Webseite des ukrainischen Angelman Vereins (GFAS Ukraine)

Helft mit einer Sach- oder Geldspende

Sachspenden vor allem für Familien aus dem ukrainischen Angelman-Verein

Die Sachspenden können an die nachfolgend genannte deutsche Adresse gesendet werden. Das ist eine Art Verteilerstation der ukrainischen Post von der aus die Pakete dann an ihren Bestimmungsort weitergeleitet werden.

Bitte adressiert noch direkt an die Vorsitzende des Angelman Vereins Ukraine inklusive der NP Nummer: NP400007070 (WICHTIG: Die Sachspenden werden durch die Verteilerstation an die Vorsitzende des Angelman Vereins geschickt. Daher ist die NP-Nummer ganz wichtig).

Aqua Calida Sp. z o.o.
NP400007070
Rauschwalder Str. 41
02826 Görlitz

Adresse unserer Angelman-Ansprechpartnerin in der Ukraine:
Anna Kyrychenko
Sichovyh Striltsiv 92
49069 Dnipro
Dnipropetrovsk, Ukraine

Gebraucht werden unter Anderem:

  • Windeln (auch große Größen), Feuchttücher
  • Medikamente wie Paracetamol, Ibuprofen, gegen Durchfall, Erkältungsmedikamente – leider ist es uns nicht möglich, rezeptpflichtige Medikamente (z.b.: Epilepsie-Medikamente) zu beschaffen, Nahrungsergänzungen (Vitamine, Magnesium, Omega3 etc)
  • Spritzen und Verbandmaterial
  • Nahrungsmittel, die möglichst nicht verderben und schnell von der Hand verzehrt werden können (Fingerfood)
  • Stirnlampen, Taschenlampen
  • Batterien
  • Knieschützer
  • Hilfsmittel zur unterstützten Kommunikation

Spenden in Form von Geld an den ukrainischen Angelman-Verein

Für EURO Geldspenden an den Verein in der Ukraine steht dieses Konto zur Verfügung. Bitte bedenkt, dass es sich hierbei um eine Überweisung ins Ausland handelt. Die kostet in der Regel Gebühren und funktioniert, wenn man Online-Banking betreibt, meist nur über den Zugriff per Rechner. Die meisten Apps unterstützen Überweisungen ins Ausland nicht.

Wir haben bereits Rückmeldungen und ein riesengroßes Dankeschön für die ersten eingegangenen Spenden direkt von Anna erhalten.

Das Geld kommt also an! Die Bankverbindung:

  • Kontoinhaber: ВF HENOFOND MAIBUTNOHO
  • Adresse Empfänger: 49061, Dnipro, Oleksandra Polya Avenue 121-510
  • IBAN Code: UA453052990000026006050519797
  • Name der Bank: JSC CB “PRIVATBANK”, 1D HRUSHEVSKOHO STR., KYIV, 01001, UKRAINE
  • Bank SWIFT Code/BIC: PBANUA2X
  • Verwendungszweck: charitable contribution to help children with angelman syndrome

Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Europa hilft - Informationen, Übersichten, Listen

ACHSE EURODIS SE-ATLAS12.03.2022 – Wie sieht es mit den anderen betroffenen Menschen und Familien aus der Ukraine aus, die eine seltene Erkrankung haben und wie und wo erhalten sie am besten und schnellsten die dringend benötigte Hilfe? Hier informiert die ACHSE über deren Anstrengungen und den Verbund mit der EURODIS (Europäische Organisation für seltene Erkrankungen). Sie liefert einen Überblick über den aktuellen Stand ihrer Unterstützungsanstrengung und hat eine Kontaktmöglichkeit geschaffen, sollten auch andere Organisationen regional, überregional oder auch national Unterstützungen für die Geflüchteten bereitgestellt haben. Sie werden in die Register, Listen und Übersichten aufgenommen, so dass ein Maximum an Transparenz gewährleistet wird “Wen, auf welche Weise, wo am besten geholfen werden kann”:
Liebe Mitglieder, der Krieg in der Ukraine hat uns alle tief getroffen. Wir sind traurig und schockiert. Und wie bei jedem Krieg, jedem Konflikt, jeder Krise sind unsere Gedanken bei allen Menschen, die leiden müssen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Ukraine und aus dem Land Flüchtende, benötigen unsere Unterstützung. Seit letzter Woche sind wir in engem Austausch mit EURORDIS. Derzeit geht es darum, Ressourcen zu akquirieren, Hilfestellung zu organisieren und Informationen zu bündeln und zur Verfügung zu stellen. Diese Informationen, Links, Anlaufstellen etc. werden auf der Plattform von EURODIS veröffentlicht, denn es ist wichtig, Strukturen zu vernetzen und Informationen zu Hilfsangeboten so breit wie möglich zu streuen. Wir haben dies bisher auf Social Media und auf unserer Website getan und bitten Sie ebenfalls darum: Link zur EURODIS Die Nationalen Allianzen – die Dachverbände der Menschen für und mit Seltenen Erkrankungen in den einzelnen Ländern, so auch in Deutschland die ACHSE – stehen den Hilfsorganisationen und eingebundenen Behörden beratend mit Informationen und als Vermittler zur Verfügung. Wir haben eine eigene Hilfeseite mit Links zu Informationen und Anlaufstellen eingerichtet, mehr dazu weiter unten in der E-Mail. Wir wissen, dass einzelne Patientenorganisationen in den Ländern, in denen flüchtende Menschen aus der Ukraine Hilfe suchen, in engem Austausch mit ihrer ukrainischen Partner-Patientenorganisation stehen, mit Netzwerken oder mit einzelnen Betroffenen, um konkrete Unterstützung anzubieten. Wir wissen auch von Ihnen und aus den Sozialen Netzwerken, dass Sie Anteil nehmen, unterstützen und helfen, wo Sie können. Das ist großartig. Da unsere Patientenorganisationen keine Nothilfeorganisationen sind, ist EURORDIS zudem in engem Austausch mit den Nothilfeorganisationen:
  • Caritas
  • Rotes Kreuz
  • Ärzte ohne Grenzen
  • Johanniter e.V. etc.
Es geht u.a. darum Medikamente in die Ukraine zu bringen, die medizinische Versorgung sicherzustellen, aber vor allem, weil diese nicht gewährleistet ist, chronisch kranke Kinder und ihre Familien, Menschen mit Behinderungen etc. aus der Ukraine zu bringen. Dort, wo Menschen nun ankommen, müssen ebenfalls Ressourcen geschaffen oder vorhandene gebündelt werden. Hilfecenter auf der ACHSE-Website und bei EURORDIS Die ACHSE übernimmt im Rahmen ihrer Möglichkeiten die Koordination der Informationen zu deutschen Hilfsangeboten, insbesondere für Menschen, die in Deutschland ankommen. Wir haben dazu ein Hilfecenter auf unserer Website eingerichtet. Wenn Sie weiterführende hilfreiche Informationen aus Ihren Regionen haben, schicken Sie uns bitte die Links dazu – am besten an seltene@achse-online.de – dann können wir sie einstellen. Wir sind uns sicher, dass suchende Menschen in Not Ihre krankheitsspezifischen Angebote finden werden. Informationen werden insbesondere auf Social Media sehr gut verbreitet. Bitte teilen Sie Ihre Angebote selbst auf Facebook, Twitter und Co. Denken Sie daran, die ukrainische Allianz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen @orphandisua (auf Facebook) und/oder Ihre Partnerorganisation zu taggen. Hier finden Sie die Liste mit den europäischen Mitgliedern. Auch wir teilen Ihre Informationen (taggen Sie uns @achse_ev) Taggen Sie auf Twitter zudem @eurordis, die aber auch auf Telegram zu erreichen sind: https://t.me/sosrarediseases Schreiben Sie Direktnachrichten an Ihre Partnerorganisationen. Sie selbst wissen am besten, was Sie konkret anbieten und im Rahmen Ihrer Möglichkeiten leisten können. Bitte verlinken Sie auch auf den SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, da dort alle Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Selbsthilfeorganisationen mit Kontakten gelistet sind. Vielen Dank für Ihren Einsatz. Mit herzlichem Gruß Ihre ACHSE PS: Lesen Sie das offizielle Statement von EURORDIS sowie den offenen Brief zur Lage betroffener Menschen in der Ukraine an die ukrainischen Behörden.  

EpiCare ERN Logo
09.03.2022 – Nachricht von Allison Watson, CEO von ring 20 research & support uk mit wertvollen Informationen für Epilepsiepatienten und einer Ankündigung, die Hoffnung macht: Die Krise in der Ukraine bedeutet leider, dass viele Menschen, die an einer Epilepsie leiden Schwierigkeiten beim Zugang zu Medikamenten und Behandlungen haben. Unabhängig davon, ob sie aus dem Land geflohen sind oder dort bleiben. Dies könnte für diejenigen mit den komplexesten Bedürfnissen schlimme Folgen haben. Nur einige Folgen, die hieraus resultieren sind entstehende Sprachbarrieren und vorhandene Regeln und Richtlinien der einzelnen Länder. Ganz besonders betrifft das oft den Versuch mit Medikamenten Grenzen zu überqueren. Alle 24 European Reference Networks (ERN) wurden mobilisiert. Speziell das EpiCARE ERN arbeitet mit der ILAE, dem International Bureau for Epilepsy (IBE), dem Roten Kreuz, der Pharmaindustrie und anderen Organisationen zusammen, um einen wirksame Hilfe für diejenigen zu schaffen, die sie dringend benötigen. In der nächsten Woche (Woche vom 14.03. – 20.03.2022) soll eine Website zur Verfügung gestellt werden, die den betroffenen Menschen-/ Patientengruppen aufzeigt, wo sie Hilfe und Unterstützung finden können. Krankenhäuser und Mediziner aus ganz Europa arbeiten eng zusammen, um dies zu erreichen und sicherzustellen, dass niemand zurückgelassen wird #NoOneIsLeftBehind Bis dahin gilt: Wenn Sie jemanden kennen, der ein dringendes und unmittelbares Bedürfnis hat, dann sollte er sich idealerweise an das nächstgelegene ERN-Zentrum wenden. Hier geht es zur Webseite mit einer tabellarischen Übersicht der ERN-Zentren in Europa. Alternativ kann gern die eingebettete Karte genutzt werden, die hier zu finden ist. Es wurde auch eine E-Mail-Adresse eingerichtet, über die ein Kontakt hergestellt werden kann: ukraine.epilepsies@epi-care.eu.

Unterstützte Kommunikation mit Geflüchteten aus der Ukraine

Aragonesisches Zentrum für UK im Projekt ARASAAC

Kommunikationstafel unterstützte Kommunikation deutsch ukrainischUns wurde ein Link zu diversen Bildtafeln zur Verfügung gestellt, um mit geflüchteten aus der Ukraine eine erleichterte Verständigung zu ermöglichen. In dem Link findet Ihr einen ganzen Satz an Bildtafeln, die verschiedene Situationen bebildern und dazu in deutscher und ukrainischer Sprache beschriftet sind. Wir sind uns sicher, dass das sowohl für sprechende als auch nicht-sprechende Menschen eine große Hilfe ist, die mit Geflüchteten aus dem Kriegsgebiet im Kontakt und im Austausch sind. Die Idee finden wir super und freuen uns, wenn hiermit die Situation für die Betroffenen wieder ein wenig abgemildert werden kann.

Metacom Faltbuch für die Kommunikation in Kitas und Schulen

Metacom ukrainisch deutsch erste KommunikationEin Angebot von Annette Kitzinger: “Für KiTa- und jüngere Schulkinder entstand in Zusammenarbeit mit Sabina Lange ein hosentaschengerechtes Faltbüchlein auf Deutsch und Ukrainisch. Aus Platzgründen ist es keine zweisprachige Version geworden, aber die Bilder sollten selbsterklärend auch ohne Übersetzung erkennbar sein, und bei Bedarf können einfach zwei Faltbuchvarianten mit beiden Sprachen erstellt werden. Für eigenes Vokabular gibt es Leervorlagen.” Hier geht es zur Downloadseite. Für eine Basisverständigung eignet sich ganz sicher die Bildtafel (siehe Bild), die ebenfalls auf der verlinkten Seite zur Verfügung steht oder direkt hier heruntergeladen werden kann.

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