Was ist der Angelman e.V.? Die kürzeste Antwort: ein Verein von Eltern für Eltern. Die ehrlichste Antwort gibt unser erster eigener Imagefilm. Er zeigt ganz private Einblicke in das Zuhause einer Angelman-Familie, Impressionen aus dem Vereinsleben und viele Stimmen von Mitgliedern, Vorständen und prominenten Unterstützern. Es sind Momente, die sich in Zahlen kaum fassen lassen.
Wir sind nie allein
Das Angelman-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung. Für viele Familien beginnt mit der Diagnose ein Weg, auf dem sie sich neu orientieren müssen. Im Film erzählt Denise Kuhn aus Staudernheim, wie das war, als bei ihrem Sohn Nicolas mit anderthalb Jahren das Syndrom festgestellt wurde. Sie erzählt auch, was ihr geholfen hat: „Bei den Angel ist immer jemand nachts wach.“
Heute gehören über 600 Familien zu unserem Verein. Viele sehen sich einmal im Jahr am Möhnesee im Sauerland wieder, mit Hüpfburg, Austausch und jungen Freiwilligen, die unsere Angels betreuen. So bekommen die Eltern eine Auszeit vom oft sorgenreichen Alltag. Hier haben unzählige Freundschaften begonnen.
Forschung, die Hoffnung gibt
Wir unterstützen die Forschung zum Angelman-Syndrom und finanzieren drei Angelman-Zentren in Deutschland mit. Evelin Dietrich, Leiterin des medizinischen Bereichs Angel FOCUS, beschreibt im Film, was Familien sich davon erhoffen: mehr Lebensqualität, bessere Motorik und Kognition, weniger Anfälle, besserer Schlaf.
Ein Fußballspiel für die gute Sache
Am 25.06.2023 luden wir Mitglieder und Freunde zum Benefizspiel nach Berlin-Zehlendorf ein. Angelman & Friends traten gegen die Traditionsmannschaft des 1. FC Union Berlin an. In unserer Mannschaft spielte Fußball-Legende Fredi Bobic. Tänzer und Choreograf Detlef D! Soost heizte am Spielfeldrand ein. Unser 1. Vorsitzender Holger Müller sagt, worum es ging: Aufmerksamkeit für ein Syndrom, das vielen nicht bekannt ist. Gewonnen hat am Ende das Miteinander.
Prominente Unterstützer und ein Song in Dur
Schauspieler Jürgen Vogel ist seit 2018 Schirmherr des Vereins. Singer-Songwriterin Hannah Stienen hat in unserem Auftrag einen Song geschrieben, den sie beim Jahrestreffen am Möhnesee live singt. Ihr Satz am Ende des Films bringt es auf den Punkt: „Wer Angels kennt, der weiß, dass sie in Dur leben und nicht in Moll.“
Anschauen, teilen, weitersagen
Jedes Teilen hilft, das Angelman-Syndrom und unseren Verein bekannter zu machen. Vor allem danken wir allen Unterstützern, Mitwirkenden, Beteiligen und unseren Familien dafür, dass dieser Film überhaupt möglich wurde und der Welt ein Bild des Angelman e.V. aus Deutschland zeigen kann.
Unseren ersten Imagefilm findest du auf YouTube in voller Länge
Euer Angelman Elternverein
Wir. Schaffen. Zuversicht.
Unterstütze uns und werde Fördermitglied
Online-Beitrittserklärung
Wir freuen uns, Sie bald als neues Mitglied in unserem Verein willkommen zu heißen! Wählen Sie unten Ihre Mitgliedschaft und füllen Sie das Formular aus.
Vereinsmitglied
- Einladung zu regionalen Treffen & Jahrestreffen zu vergünstigten Konditionen
- Aktives Stimmrecht bei Vereinsversammlungen (z. B. Vorstandswahl)
- Zugang zum geschützten Mitgliederbereich der Website
- Halbjährlicher INFO-Brief mit Neuigkeiten & Informationen
Fördermitglied
- Unterstütze die Vereinsarbeit für Angelman-Familien
- Halbjährlicher INFO-Brief mit Neuigkeiten & Informationen
- Ideal für Verwandte, Freunde & Unterstützer
Die mit * gekennzeichneten Felder sind Pflichtfelder. Ihre Daten werden ausschließlich für die Vereinsmitgliedschaft verwendet und gemäß unserer Datenschutzerklärung verarbeitet.