Zuerst etwas zu trinken, dann Torte. Da ist sogar Frank dazu bereit, auf das Voicepad zu tippen. Seit einer Woche haben wir diesen Talker. Und ich muss sagen, dass sich die jahrelange Vorarbeit mit dem Zeigen von Fotokarten (seit 31 Jahren), der Auswahl aus 3 Fotokarten (seit 4 Jahren) und Letmetalk (seit ca. 2 Jahren) sich auszahlt. Dies zeigt, dass auch Frank in seiner bekannt langsamen Art und Weise sich weiter entwickeln kann.
Frank ist begeistert von diesem Gerät. Allerdings setzt er es natürlich noch nicht unbedingt richtig ein. Aber er weiß, ohne Tippen gibt es nichts. Zumindest versuche ich, dies oft so durchzuziehen.
Auf dem Weg dahin durchlebten wir immer wieder kleinste Fortschritte, aber auch Phasen des Stillstandes – und haben trotzdem nicht aufgegeben. Die folgenden Zeilen sind entnommen aus meinem Buch „Kaktus, Charme und Sonnenblumen – Familienleben mit dem Angelman-Syndrom“:
„Schon längere Zeit spielten wir das Spiel, dass er (Frank) sich aus drei Fotos eines heraussuchen soll und zwar das, was er essen und trinken möchte. Jedoch traf diese Aufforderung bei Frank nicht immer auf Begeisterung. Das erste Mal gelang es ihm vor vier Jahren. Es ging weiter in seinem berühmt langsamen Tempo, aber immerhin, es ging weiter. Dies auch nach diesem ersten UK-Treffen. Folgendes Erlebnis gibt es zu berichten: Frank trainierte auf dem Galileo und ich bot ihm dabei Fotos an, was er denn essen/trinken möchte. Es ist ihm gelungen, sich “durchzufuttern”. Drei Fotos gezeigt, das mit der Schokolade ausgesucht, Schokolade bekommen und gegessen. Er hat dann erwartungsvoll geschaut, ich habe ihm wieder drei Karten gezeigt, Trinkflasche ausgesucht, dann getrunken, dann geschaut, Schokolade ausgesucht, gegessen, geschaut, Müsli ausgesucht, gegessen, geschaut, Trinkflasche ausgesucht, getrunken, geschaut, Apfel ausgesucht usw. usw. Bis er zum Schluss eine Stunde immer wieder Galileo trainiert hatte und satt war. Solch eine ausdauernde Kommunikation habe ich bei ihm noch nie erlebt. Ich bin überglücklich und wiederum einfach nur froh, bei Fotos geblieben zu sein.“
Auf der einen Seite ist dieses Dranbleiben an der Arbeit mit Fotos gerade bei den schwerer betroffenen Angels so wichtig, zum einen, um auf die Dauer der Zeit doch noch gewisse Fortschritte zu erreichen. Zum anderen kann man dadurch auch erreichen, dass die Krankenkasse diese positive Entwicklung sieht und auch bei schwerstbetroffenen Menschen wie Frank einen Talker genehmigt und die Kosten hierfür übernimmt.
Herzliche Grüße Christel Kannegießer-Leitner mit Frank , der zu dieser Zeit 31 Jahre alt war