Willkommen beim Angelman e.V.
(Das) Leben mit dem Angelman-Syndrom
Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Unser Verein wurde 1993 gegründet und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem “Angel” zu bewältigen. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann.
Der Angelman Verein steht in Kontakt mit anderen internationalen Vereinigungen und ist die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
Aktuelles aus Verein und Leben
In unserem Verein und in der Welt ist immer etwas los. Hier geht es direkt zu unseren neuesten Beiträgen…
Der Tag der seltenen Erkrankungen
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist ein Tag, an dem weltweit auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht wird. Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie in einem Verhältnis von 1:2.000 und
Das war unser IAD 2022
Gefühlt war der International Angelman Day noch nie so stark medial und lokal gleichermaßen vertreten. Wir haben unglaublich viele positive Rückmeldungen von Vereinsfreunden, Bekannten, Angehörigen und Fremden bekommen. Auch unsere
Rare Diseases Run 2022 – Laufen macht glücklich
Video: Das war Euer “Rare Diseases Run 2022” 16.04.2022 Danke an Dich, Ronny! Du hast die Erlebnisse der verschiedenen Teilnehmer am Rare Diseases Run 2022 in einem tollen Video so
Herzensprojekte
Update vom 26.11.2021 Wir haben es tatsächlich unter die ersten 3 Platzierungen geschafft!!! Danke an Jan van de Meer, der uns bei WBS Herzensprojekte für das Voting gelistet hat! Danke
Vorstandsitzung Berlin 2021
Informationen aus dem Verein Der Vorstand traf sich zur ersten Präsenz-Sitzung in diesem Jahr Erste Präsenz-Vorstandssitzung seit einer gefühlten Ewigkeit.Auch wenn wir in den vergangenen 1,5 Jahren unsere Sitzungen auf
ANGEL SWIM 2021
Spendenaktion für das Angelman-Syndrom Chris Gale schwimmt durch den Ärmelkanal Wann: zwischen dem 29.6.21 und dem 9.7.21 Nach zwei lebensbedrohlichen Unfällen 2009 und 2019 suchte der Extremsportler Chris Gale (30
Zusammen sind wir stark!
Der Angelman-Verein steht im aktiven Kontakt mit anderen internationalen Vereinen und ist in Deutschland die wohl umfassenste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
Jürgen Vogel - unser Schirmherr
Das Angelman-Syndrom kann hoffentlich bald behandelt werden. Bitte helft mit, unsere Kinder wach zu küssen. Unterstützt die Etablierung neuer AS-Therapien in Deutschland!
Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Im Jahr 2020 haben wir von den Krankenkassen Förderungen in Höhe von 15.438,35 EURO erhalten. Damit wurden die Projekte Little Angel Treffen, erste Gespräche mit jungen Familien und deren Kindern sowie die Neuauflage der Angelman-Syndrom-Informiert mitfinanziert. Der Vorstand und alle Vereinsmitglieder bedanken sich recht herzlich für Ihre Unterstützungen!
