Auch im Jahr 2023 wird es wieder einen Rare Diseases Run geben. Und auch der Angelman Verein ist wieder mit dabei. Im vergangenen Jahr rief die Laufen macht glücklich GbR – das soziale Start-up, mit der Mission durch den Laufsport, die Welt nachhaltig und aktiv zu verbessern – den Lauf ins Leben. Wie im letzten Jahr wird er virtuell durchgeführt und freut sich über viele Teilnehmer und eine gesteigerte Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen.
Das Motto lautet: RUN FOR RARE
Run for Rare ist das Motto des diesjährigen Laufes, der virtuell stattfindet und es jedem Teilnehmer, der sich einbringen möchte, leicht macht. Der Teilnehmer nimmt sich seine Lieblingsstrecker oder die Strecke, der er schon immer meistern wollte vor und absolviert sie in der Zeit zwischen dem 28.02. und 05.032023.
Passend hierzu hat “LAUFENMACHTGLÜCKLICH” kürzlich diese Plakate veröffentlicht, die gern für die Bewerbung dieser tollen und herausfordernden Aktion genutzt werden dürfen.
RUN FOR RARE
Postervariante 1 als PDF zum Download
RUN FOR RARE
Postervariante 2 als PDF zum Download
RUN FOR RARE
Postervariante 3 als PDF zum Download
RUN FOR RARE
Postervariante 4 als PDF zum Download
In 2022 der Angelman e.V. einer der 10 gemeinnützigen Vereine, die eine Spende aus dem Erlös der Anmeldungen zu dem Lauf erhalten haben. Das machte und damals glücklich und spornt uns dieses Jahr an, mit unserer Angelman-Community die tolle Spendenmarke von 19.000€ noch zu übertreffen.
Die Informationen zum RDR 2023
Zweite Auflage im Februar/März 2023
- In der Woche des “Tages der seltenen Erkrankungen” am 28.02.2023
- Zeitraum, in dem man seine Distanz erlaufen kann: 28.02. bis 05.03.2023
- Teilnahme ist inklusiv, mit Distanzen von 500 m bis Marathon (Walking, Laufband, Rollstuhl ist erlaubt)
- Spenden im Startpreis integriert
- Verschiedene Pakete, bspw. mit Medaille und Shirt, buchbar
- Möglichkeit bis zu 100 € zusätzlich zu spenden
- Ermäßigte Laufpakete inkl. Infomaterial für Schulen
Botschafter und Partner
- Nils Frommhold – Profi-Triathlet und mehrmaligen Ironman-Gewinner
- FZSE – Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg
- Natalie Geisenberger – bayerische Sportbotschafterin und 6-fache Olympiasiegerin im Rodeln
- Weitere Botschafter sind aktuell im Gespräch
Veranstalter
- Syngap Elternhilfe e.V. – Eine von Eltern gegründete Selbsthilfegruppe, welche sich für betroffene Familien des SYNGAP1 Gendefekt einsetzen
- Laufen macht glücklich GbR – Ein junges soziales Start-up, mit der Mission durch den Laufsport, die Welt nachhaltig und aktiv zu verbessern
Kontakt-Informationen
- Syngap Elternhilfe e.V. / Verena Schmeder & Marcos Mengual Hinojosa: rdr@syngap.de
- FSZE / Susanne Hammes: hammes@uniklinik-freiburg.de
- Laufen macht glücklich / Inhaber Ronny Neefe: mail@laufenmachtglücklich.de
- Presseanfragen bitte an Syngap Elternhilfe e.V.
Viele Läufer für seltene Erkrankungen
In jeder Schulklasse sitzt ein Kind, das mit einer seltenen Krankheit geboren wurde – zumindest statistisch. Doch diese Kinder sind durch ihre Krankheiten oft stark eingeschränkt. Viele lernen eher in speziellen Schulen, sind häufig beim Arzt und fehlen so im Unterricht: Eine Teilnahme am normalen Leben gestaltet sich schwierig. Daher haben die meisten Menschen noch nie von seltenen Erkrankungen gehört – der Rare Diseases Run soll das ändern und Awareness schaffen.
Im kommenden Jahr 2023, veranstaltet die Syngap Elternhilfe e.V. zusammen mit dem sozialen Start-Up “Laufen macht glücklich” den zweiten Rare Diseases Run. Die Erwartungen sind groß: Bei der Erstauflage 2022, mit knapp 2000 Läufer:innen, wurden über 19.000 € Spenden für 10 gemeinnützige Vereine erlaufen. Bei der Neuauflage werden diesmal mehr als doppelt so viele Organisationen unterstützt. Außerdem wurden mit dem Ironman-Gewinner Nils Frommhold, Rodel-Olympiasiegerin Natalie Geisenberger und dem “Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen” (FSZE) bereits neue Botschafter und Unterstützer gewonnen.
Der Lauf findet in der Woche des “Tages der seltenen Erkrankungen” am 28.02.2023 statt – die gewählte Distanz kann bis 05.03.2023 erlaufen werden. Die Teilnahme ist inklusiv, mit Distanzen von 500 m bis Marathon ist für alle etwas dabei – Walking, Laufband, als auch die Teilnahme mit einem Rollstuhl ist erlaubt. Die Spenden sind im Startpreis inbegriffen, es gibt verschiedene Laufpakete, bspw. mit Medaille und Eventshirt, und die Möglichkeit freiwillig noch mehr zu spenden. Für Schulen gibt es ermäßigte Laufpakete mit besonderem Infomaterial.
Mitmachen kann jeder – durch das innovative virtuelle Online-Laufformat können möglichst viele Menschen für wichtige Themen laufen. Einfach online anmelden, Startnummer ausdrucken, auf der Lieblingsstrecke laufen und sich im Ziel mit einer Medaille feiern!
Syngap Elternhilfe e.V. ist eine von Eltern gegründete Selbsthilfegruppe, welche sich für betroffene Familien des SYNGAP1 Gendefekt einsetzt. Das Ziel des Vereins ist, die Krankheit in der Öffentlichkeit, bei Medizinern und Forschern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen.
Die soziale Unternehmung “Laufen macht glücklich” hat bislang mehr als 26 Spendenläufe organisiert und so bereits über 70.000 € für den guten Zweck gesammelt. Mission des Unternehmens ist es, mit dem Laufsport die Welt nachhaltig und aktiv zu verbessern.
Alle Informationen und Anmeldung unter: https://rarediseasesrun.net oder unter https://lmg.to/rdr23