Die große Anzahl seltener Erkrankungen ist erdrückend und macht die Entwicklung von Therapien besonders herausfordernd, da die Zahl der Patienten pro Krankheit sehr gering ist und sie somit für Pharmaunternehmen als Zielgruppe wenig attraktiv sind. Aus diesem Grund werden seltene Erkrankungen oft als die Waisen der Medizin bezeichnet.
Man spricht von einer seltenen Erkrankung, wenn die Prävalenz weniger als 5 Betroffene pro 10.000 Einwohner beträgt. Tragischerweise ist ein großer Teil der betroffenen Patienten Kinder.
Bestimmt kennt jeder von euch jemanden mit einer seltenen Erkrankung. Könnt ihr diese Krankheiten in den Kommentaren nennen?
33 Vereine und Selbsthilfegruppen haben sich zum RARE DISEASES RUN zusammengeschlossen, um euch über seltene Krankheiten zu informieren. Seht euch den kurzen Clip an, den wir vorbereitet haben. Habt ihr das schon gewusst?
Fortsetzung folgt!
In der Woche vom 24.02. bis 02.03.2025 könnt ihr mit der Teilnahme am Lauf der Seltenen Krankheiten 33 Patientenorganisationen unterstützen. Lauft ein Stückchen mit uns mit! Auch Firmenmannschaften sind herzlich willkommen, und teilnehmende Schulen erhalten einen Pokal.
Der RARE DISEASES RUN ist Europas größte virtuelle Laufveranstaltung für seltene Krankheiten, mit über 4.000 Teilnehmern im Jahr 2024. Wir informieren Euch in einem eigenem Posting, wann die Anmeldung freigeschaltet wird.
Möchtet ihr mehr erfahren oder uns unterstützen (z.B. mit Sponsoring oder mit Beiträgen)? Schreibt uns an: rdr@syngap.de oder sanaa.soerensen@angelman.de und conny.schendler@angelman.de