Unsere Vereinsstruktur
Wir haben unseren Verein und die damit verbundene Vereinsarbeit neu strukturiert. Veranschaulichen möchten wir dies an folgendem Modell.
Die Basis unseres Vereins sind natürlich die Mitglieder und Fördermitglieder des Angelman e.V., ohne diese Basis kann kein Verein arbeiten. Unser Fundament ist die Vorstandsarbeit, die notwendig ist, um sich um alle Belange des Vereins und seine Mitglieder zu kümmern. Auf dieses wirklich gute Fundament haben wir nun 5 Säulen mit den Schwerpunkten Mitgliederinformation, Unterstützte Kommunikation, Öffentlichkeitsarbeit, Wohnen sowie Medizin und Forschung aufgebaut.
Mitgliederinformation
- Planung und Durchführung von Seminaren
- Infobrief / Syndrom-Info
- Newsletter und Rundmails
- Jahrestreffen
- FAQ
Unterstützte Kommunikation (UK)
- Einstieg in UK
- Hilfestellungen im Alltag
- Angebot Workshops / Seminare
- Infos zu verschiedenen UK-Möglichkeiten, z.B. Metacom, Modeling, Tablet
Öffentlichkeitsarbeit
- Repräsentierung des Vereins nach außen
- Spendengelder akquirieren
- Internet-Auftritt, Social Medien, App
- Printmedien, z.B. Flyer
- Vernetzung mit nationalen und internationalen Organisationen
Wohnen
Zusammentragen von Informationen zu
- möglichen Wohnmodellen / bestehenden Wohnprojekten
- Finanzierung / Investoren
- Fördermöglichkeiten
Medizin & Forschung
- Aufbau AS-Zentren (für Kinder und Erwachsene)
- Patientenregister
- Forschungsprojekte unterstützen und fördern
- Unterstützung bei klinischen Studien
- ASA
- Thema Ernährung
Auf der Säule Medizin & Forschung sitzt auch der ärztliche Beirat, der dem Verein beratend zur Seite steht.
Alle Säulen werden vom Dach mit dem Vorstand, Regionalleitern und den Beisitzern zusammengehalten.
Die einzelnen Teams (Säulen) benötigen tatkräftige Unterstützung. Wer gerne in einem der Teams mitwirken möchte, meldet sich bitte beim Vorstand. Ein Verein besteht aus vielen Mitgliedern, die sich engagieren. Um zukünftig unsere Säulen weiter zu verstärken und uns zu verbessern benötigen wir EUCH.