IAD 2022
Herzlich Willkommen!
zum Internationalen Angelman Tag
Wir feiern unseren International Angelman Day bereits zum 9. Mal
Im Jahr 2013 wurde der International Angelman Day zum ersten Mal begangen. Überall auf der Welt nutzen verschiedene AS-Organisationen diesen Tag um über das Syndrom zu informieren und seinen Bekanntheitsgrad zu steigern. Angefangen hat das mit nur 2 AS-Eltern, die im Jahr 2012 den Gedanken gefasst haben, das Syndrom in der Welt bekannter zu machen. Jetzt, im 9. Jahr des IAD, sind es bereits mehr als 50 Organisationen. Und wir werden weiter wachsen.
Als “Erkennungsfarbe” wurde blau gefunden. Es ist eine frische Farbe, die Leben und Lebendigkeit vermittelt. Dazu ist, bei der Suche nach einem geeigneten Datum, die Wahl auf den 15.02. gefallen. Das hat einen symbolträchtigen Grund: Der Februar ist der Monat der seltenen Krankheiten. Der 15.02. wurde gewählt, weil das Angelman-Syndrom durch eine Veränderung auf dem 15. mütterlichen Chromosom entsteht. Von daher steht für uns alle der 15.02. immer fest als unser Tag im Kalender.
Blaues Licht für Gebäude und Wahrzeichen am IAD
Warum bemühen wir uns jährlich darum, dass Gebäude und Wahrzeichen blau leuchten?
Die Antwort ist leicht: Weil sich das andere Menschen auch fragen. Nachts werden Gebäude und Wahrzeichen in der Regel nur dann extra beleuchtet, wenn es einen Grund hat. Das erzeugt Aufmerksamkeit und bringt Unbeteiligte zu genau dieser Frage: „Warum leuchtet das Haus blau?“ Oder: „Warum wird die Statue oder das Kunstwerk ausgerechnet in blau angestrahlt?“ Genau das wollen wir erreichen. Genau wie in der „Sendung mit der Maus“ möchten wir die Menschen dazu bringen, sich zu wundern. Wir möchten ihr Interesse wecken und sie dazu bringen, eben diese Frage zu stellen: „Warum wird hier etwas mit blauem Licht beleuchtet.“
Was geschieht dann?
Es ist unsere Aufgabe hier für Antworten zu sorgen. Durch Begleitinformationen in den Medien, den sozialen Netzwerken oder als Plakat vor Ort sind wir gefragt, die Antwort zu liefern: Das Gebäude oder das Wahrzeichen leuchtet blau um auf den International Angelman Day aufmerksam zu machen.
Wie geht es weiter?
Unser Wunsch ist, dass diese Menschen die hoffentlich richtige Folgefrage stellen: “Was ist dieser International Angelman Day?”
Hier haben wir unser wichtiges Etappenziel erreicht. Man schenkt uns Aufmerksamkeit und hört uns zu. Wir dürfen das AS und seine Hintergründe sowie Auswirkungen erläutern. Diese Informationen und Hintergründe nimmt derjenige mit und teilt sie zu gegebener Zeit oder gegebenem Anlass mit Anderen. So werden das Angelman-Syndrom, seine Hintergründe sowie Auswirkungen und Notwendigkeiten bekannter. Wir Eltern werden als Ansprechpartner wahrgenommen und man kommt bei Rückfragen hoffentlich auf uns zu.
Was bewirkt das mittel- und langfristig?
Der Begriff Angelman-Syndrom wird bekannter, normaler. In Verbindung mit blauer Beleuchtung und den Hintergrundinformationen, die wir vermitteln, bleibt AS als Begriff im Gedächtnis der Menschen und wird hoffentlich dann wieder hervorgeholt, sobald ein Mediziner oder Humangenetiker vor der Herausforderung steht, eine Diagnose finden zu wollen. „Wie war das doch gleich? Angezogene Beine und Arme, ein sehr fröhliches Auftreten unter dem Ausbleiben von Sprache, schlechter Körperkontrolle, Anzeichen für Epilepsie und fehlendem Sicherheitsbewusstsein? Vielleicht sollten wir hier auf das Angelman-Syndrom untersuchen…“
Dann ist es geschafft!
Eltern bekommen so früh wie möglich ihre Diagnose und erlangen hiermit hoffentlich die Sicherheit und damit den Mut, sich mit einem Leben mit dem Angelman-Syndrom zu arrangieren. Sie können sich auf das Leben mit einem AS-Kind einstellen und die Bedürfnisse besser und souveräner argumentieren. Sie haben jetzt eine Anlaufstelle die sie begleitet, berät und wenn sie mögen in die große Angelman-Familie aufnimmt: Die Angelman Organisationen weltweit.
Und warum?
Ganz einfach: Weil am 15.02. eines Jahres ein Gebäude oder Wahrzeichen in blauem Licht angestrahlt wurde.
Das Angelman-Syndrom und der IAD
Wie selten ist das Angelman-Syndrom? Hier sind einige Angaben zu anderen andere Erkrankungen, die die Seltenheit gut veranschaulichen:
- Autismus: 1 : 59
- Asperger: 1 : 68
- Zerebralparese: 1 : 323
- Down-Syndrom: 1 : 700
- Angelman-Syndrom: 1 : 15.000
Das ist selten. Sehr selten. Andere Behinderungen haben einen Bekanntheitsgrad erreicht, der uns noch fehlt. Wenn Du jemandem erzählst, dass dein Kind Down-Syndrom oder Autismus hat, weiß man, wovon Du redest. Berichtest Du aber davon, dass Dein Kind das Angelman-Syndrom (AS) hat, ist es nötig die Krankheit und ihre Auswirkungen näher zu erläutern. Das macht jeder von uns gern und wir tun es so lange, bis das Angelman Syndrom bekannter geworden ist.
Warum ist es denn so wichtig, das AS bekannter zu machen?
Durch die Steigerung des Bekanntheitsgrades wird das Syndrom von Ärzten und Humangenetikern eher diagnostiziert, bei Krankenkassen und Behörden steigt das Verständnis für die Situation des Angelman-Kindes und seiner Familie. Hilfsmittel- und Medikamentenanträge werden eher bewilligt und im Allgemeinen steigt die Akzeptanz und Bereitschaft, für die Forschung nach Behandlungsmöglichkeiten oder sogar der Heilung des Syndroms, Fördergelder bereit zu stellen. Wenn Du heute zum ersten Mal etwas über das Angelman-Syndrom gehört hast und in der Folge dessen hier auf unserer Vereins-Webseite angekommen bist um diesen Text zu lesen, haben wir alle bereits einen weiteren wichtigen Schritt in Richtung unseres großen Ziels gemacht. Und Du hast uns dabei unterstützt geholfen. Vielen Dank dafür!
Du willst uns unterstützen?
Aber gern! Hilf’ Du uns und teile Dein erlangtes Wissen über das Angelman Syndrom und trage am heutigen 15.02. blaue Kleidung oder Accessoires. Auf der ganzen Welt informieren wir heute über das Syndrom und nutzen hierfür (einige) dieser Hashtags: #IAD2022, #InternationalAngelmanDay#, AngelmanSyndrom, #AngelmanSyndrome, #AngelmanAwareness, #AngelmanSyndromeAwareness, #InternationalAngelmanDay #15qWeWearBlue, #AngelmanVereinDeutschland, #WirSchaffenZuversicht
Weitere International Angelman Day-Auftritte und Aktionen aus aller Welt
Unsere Freunde vom türkischen Angelman Verein haben es geschafft, dass die symbolträchtige Brücken Fatih Sultan Mehmet (Link zu Wikipedia) und Yavuz Sultan Selim (Link zu Wikipedia) zum IAD in blau erstrahlen. Die Brücken in Istanbul verbinden die Kontinente Europa und Asien und werden ab dem Abend des 15.02. bis zum Morgen des 16.02. in wunberbarem Blau erstrahlen. Dazu haben sie es erreicht, dass an der Fahrbahn der “15 Temmuz Şehitler Köprüsü-Brücke” sogar mit einer Laser-Show auf das Angelman Syndrom aufmerksam gemacht wurde. Das Video ist in Facebook zu finden.
Ein wirklich schönes und sehr symbolträchtiges Zeichen. An diesem 15.02. wollen wir zeigen, dass wir fast alles vollbringen können, wenn wir uns auf unsere Gemeinsamkeiten konzentrieren und uns gemeinsam für das Gute engagieren. Wir verstehen dieses Zeichen und freuen uns ganz besonders darüber.
Ein ganz lieber Gruß geht in die Türkei zum türkischen Angelman Verein
#AngelmanSendromununFakindayim
