Kindernetzwerk Geschwister Kinder
Liebe Mitglieder im Kindernetzwerk, das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von …
Hilfe für Angelman-Familien in der Ukraine
Wir haben die Möglichkeit speziell ukrainischen Angelman Syndrom-Familien helfen zu können. Informationen dazu und wie auch Ihr unterstützen könnt, lest Ihr hier auf unserer Sonderseite zum Krieg in der Ukraine.
Der Tag der seltenen Erkrankungen
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist ein Tag, an dem weltweit auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht wird. Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie in einem Verhältnis von 1:2.000 und …
Das war unser IAD 2022
Gefühlt war der International Angelman Day noch nie so stark medial und lokal gleichermaßen vertreten. Wir haben unglaublich viele positive Rückmeldungen von Vereinsfreunden, Bekannten, Angehörigen und Fremden bekommen. Auch unsere …
Rare Diseases Run 2022 – Laufen macht glücklich
Video: Das war Euer “Rare Diseases Run 2022” 16.04.2022 Danke an Dich, Ronny! Du hast die Erlebnisse der verschiedenen Teilnehmer am Rare Diseases Run 2022 in einem tollen Video so …
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Gewichtige Spendenaktion von Engelskorken.de
Kronkorken erscheinen den Meisten wertlos und werden in der Regel direkt entsorgt. Aber sie bestehen aus wertvollem Altmetall und lassen sich beim Recyclinghof leicht in “Spenden umwandeln”. So startete vor …
Herzensprojekte
Update vom 26.11.2021 Wir haben es tatsächlich unter die ersten 3 Platzierungen geschafft!!! Danke an Jan van de Meer, der uns bei WBS Herzensprojekte für das Voting gelistet hat! Danke …
Vorstandsitzung Berlin 2021
Informationen aus dem Verein Der Vorstand traf sich zur ersten Präsenz-Sitzung in diesem Jahr Erste Präsenz-Vorstandssitzung seit einer gefühlten Ewigkeit.Auch wenn wir in den vergangenen 1,5 Jahren unsere Sitzungen auf …
ANGEL SWIM 2021
Spendenaktion für das Angelman-Syndrom Chris Gale schwimmt durch den Ärmelkanal Wann: zwischen dem 29.6.21 und dem 9.7.21 Nach zwei lebensbedrohlichen Unfällen 2009 und 2019 suchte der Extremsportler Chris Gale (30 …
Kommunikation ist ein langwieriger Prozess – der sich auszahlt!
Zuerst etwas zu trinken, dann Torte. Da ist sogar Frank dazu bereit, auf das Voicepad zu tippen. Seit einer Woche haben wir diesen Talker. Und ich muss sagen, dass sich …
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