Über uns
Der Angelman Verein wurde 1993 gegründet und ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Der Verein hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit einem “Engel” neu zu gestalten. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine individuellen Fragen finden kann.
Der Angelman e.V. möchte betroffenen Eltern ein Netzwerk bieten und konkrete Hilfestellung leisten. Unser Ziel ist es, Familien mit einem Angelman-Kind auf ihrem Lebensweg zu begleiten, die Lebensqualität unserer Kinder zu verbessern und unsere Schicksalsgemeinschaft durch ein intensives WIR-Gefühl zu stärken. Wir wollen aufklären und informieren über aktuelle Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten.
Aktuell (Stand 11/2022) zählt der Angelman e.V. Deutschland:
- 716 Mitglieder
- 128 Fördermitglieder
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Mit einer Fördermitgliedschaft unterstützen Sie uns mit Ihrem regelmäßigen Jahresbeitrag ab 15 Euro und bekommen unser Vereinsmagazin InfoBrief nach Hause geschickt. Ihr Mitgliedsbeitrag hilft uns, die finanziellen Aufwände rund um Forschung, Information und Vereinsleben finanziell abzusichern und bekommen gleichzeitig einen exklusiven Einblick in die kleinen und großen Erlebnisse aus dem Leben mit dem Angelman Syndrom.
Sie kennen jemanden, dem Sie die Fördermitgliedschaft gern schenken wollen? Auch das ist möglich. Laden Sie sich unseren Flyer herunter und verschenken Sie die Fördermitgliedschaft an einen lieben Menschen Ihrer Wahl.Angelman e.V. Flyer
Hier finden Sie unseren aktuellen Vereins-Flyer
Was wir machen
Auf unserer Website, Infobriefe, Mailings, Instagram und Facebook werden unsere Mitglieder auf dem Laufenden gehalten. Der Verein organisiert regelmäßig:
- Jahrestagungen mit hochkarätigen Referenten
- regionale Treffen
- Treffen für Familien mit kleinen Kindern (Little Angel Treffen)
- Auszeiten für Mütter und Väter
- Seminare zu den Themen:
Kommunikation, Verhalten, Testamente, Ernährung, Geschwister, Forschung und Umgang mit Ärzten, Lehrern und Therapeuten
UNSER ENGAGIERTES TEAM
Der Vorstand
Unsere Regionalleiterinnen
Um Euch möglichst effektiv unterstützen zu können, haben wir uns regional aufgeteilt und tolle Menschen gefunden, die sich um Familien und deren Bedürfnisse aus ihrem näheren Umfeld kümmern. Die Aufteilung in die Regionen: Nord, West, Ost, Mitte, Süd und Süd-West ist bitte so zu verstehen, dass sie verbinden und verzahnen sollen.
Durch die geringere Distanz zueinander sind auch Regionaltreffen zu einer schönen Tradition geworden, die es zusätzlich zum Jahrestreffen möglich machen, sich zu sehen und gemeinsam eine schöne Zeit zu erleben.
Jede Familie ist überall gern gesehen.
Oft nehmen Familien an Regionaltreffen in Regionen teil, in denen sie nicht zuhause sind. Das ist gut, wichtig, wunderschön und wir freuen uns jedes Mal über bekannte und neue Gesichter, die unser (Vereins)Leben mit sich, ihren Familien und ihren Erfahrungen bereichern.
Egal, woher sie kommen!
Telefondienst Regionalgruppe Mitte:
Familie Hoemann: 05648 - 96 31 47
Familie Prochner: 05241 - 90 57 73
Telefondienst der Regionalgruppe Nord:
Familie Becker: 0163-902 737 4
DIE WISSENSCHAFT GENAU IM BLICK
Arbeitskreis Medizin und Forschung
Unser übergeordnetes Ziel ist es, so schnell wie möglich eine Therapie für unsere Kinder in Deutschland zu etablieren.
Über die wichtigsten Entwicklungen auf diesem Gebiet informieren wir, Euer medizinischer Bereich unter der Leitung von Evelin Dietrich, Euch per Infobrief, E-Mail, über die sozialen Medien und auf dieser Homepage. Wir stehen in engem Kontakt mit Fachärzten, Pharmaunternehmen, Wissenschaftlern und nutzen unsere (internationalen) Kontakte, um interessante Referenten für unsere Jahrestagungen zu gewinnen. Wir haben viele wissenschaftliche Artikel übersetzt und realisieren seit 2020 die Interviewreihe “nachgefragt”. Hier erfahren Sie Wissenswertes von international renommierten Forschern und Vertretern von Pharmaunternehmen. Seit 2021 gibt es nun auch Webinare mit deutschsprachigen Ärzten und Wissenschaftlern, die aus erster Hand über aktuelle Themen informieren.
Um die AS bei Ärzten und Neurologen in Deutschland noch bekannter zu machen, arbeiten wir mit der renommierten PR-Agentur medical relations zusammen. Die ersten Artikel sind bereits in Fachzeitschriften erschienen, weitere sind in Vorbereitung.
Darüber hinaus erstellen wir Informationsbroschüren, um Betroffene, potenzielle Spender und Pharmaunternehmen auf die AS und AZM aufmerksam zu machen: Flyer Verein, Flyer AZM in München, Infoblatt AZM, Infoblatt AS (kurz und bündig), Infoblatt ASo-Therapie
