Über uns

Der Angelman Verein wurde 1993 gegründet und ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Der Verein hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit einem “Engel” neu zu gestalten. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine individuellen Fragen finden kann.

Der Angelman e.V. möchte betroffenen Eltern ein Netzwerk bieten und konkrete Hilfestellung leisten. Unser Ziel ist es, Familien mit einem Angelman-Kind auf ihrem Lebensweg zu begleiten, die Lebensqualität unserer Kinder zu verbessern und unsere Schicksalsgemeinschaft durch ein intensives WIR-Gefühl zu stärken. Wir wollen aufklären und informieren über aktuelle Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten.

Aktuell (Stand 11/2022) zählt der Angelman e.V. Deutschland:

  • 716 Mitglieder
  • 128 Fördermitglieder

Mitglied des Angelman e.V. werden

Unterstützen Sie uns und werden Sie Mitglied.

Fördermitglied des Angelman e.V. werden

Mit einer Fördermitgliedschaft unterstützen Sie uns mit Ihrem regelmäßigen Jahresbeitrag ab 15 Euro und bekommen unser Vereinsmagazin InfoBrief nach Hause geschickt. Ihr Mitgliedsbeitrag hilft uns, die finanziellen Aufwände rund um Forschung, Information und Vereinsleben finanziell abzusichern und bekommen gleichzeitig einen exklusiven Einblick in die kleinen und großen Erlebnisse aus dem Leben mit dem Angelman Syndrom.

Sie kennen jemanden, dem Sie die Fördermitgliedschaft gern schenken wollen? Auch das ist möglich. Laden Sie sich unseren Flyer herunter und verschenken Sie die Fördermitgliedschaft an einen lieben Menschen Ihrer Wahl.

Angelman e.V. Flyer

Hier finden Sie unseren aktuellen Vereins-Flyer

Was wir machen

Auf unserer Website, Infobriefe, Mailings, Instagram und Facebook werden unsere Mitglieder auf dem Laufenden gehalten. Der Verein organisiert regelmäßig:

  • Jahrestagungen mit hochkarätigen Referenten
  • regionale Treffen
  • Treffen für Familien mit kleinen Kindern (Little Angel Treffen)
  • Auszeiten für Mütter und Väter
  • Seminare zu den Themen:
    Kommunikation, Verhalten, Testamente, Ernährung, Geschwister, Forschung und Umgang mit Ärzten, Lehrern und Therapeuten
UNSER ENGAGIERTES TEAM

Der Vorstand

Holger Müller
1. Vorsitzender
Holger kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins, unterstützt die Regionalleiter und ist erster Ansprechpartner für den Verein.
Nicole Hoffmann
2. Vorsitzende
Nicole pflegt die Kontakte zu den Fachleuten und unterstützt Holger. Seit 2011 organisiert sie die Jahrestreffen, die Elternseminare und Mami-Auszeiten.
Kim-Jana Trenkner
Kassenwartin
Kim-Jana behält stets den Überblick über die Finanzen unseres Vereins. Die Buchführung und das Spendenwesen sind nur einige ihrer Aufgaben.
Evelin Dietrich
Beisitzerin
Evelin kümmert sich um alles, was mit dem medizinischen Bereich zu tun hat, und hält Kontakt zu den Ärzten unserer Angelman-Zentren.
Renate Schult
Beisitzerin
Renate ist nach der Vorstandwahl 2022 von der Leitung der Regionalgruppe Süd als Beisitzerin in den Vorstand gewechselt.
Tini Gerlach
Beisitzerin
Tini kümmert sich leidenschaftlich um die Mitgliederverwaltung, die Mitgliedsbeiträge, das Bußgeldmarketing, die Redaktion des Infobriefs und auch um die Homepage.
Stefan Tröstrum
Beisitzer
Stefan ist im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit des Vereins aktiv und ein wertvoller Ideengeber. Zudem erstellt er Pressemitteilungen und weitere Publikationen und unterstützt den Vorstand wo er kann.
Jan Libbertz
Beisitzer
Kommunikation ist wichtig, und mit Jan hat der Verein einen Experten an seiner Seite. Er unterstützt alle Bereiche für den zielgerichteten Wissenstransfer.

Unsere Regionalleiterinnen

Um Euch möglichst effektiv unterstützen zu können, haben wir uns regional aufgeteilt und tolle Menschen gefunden, die sich um Familien und deren Bedürfnisse aus ihrem näheren Umfeld kümmern. Die Aufteilung in die Regionen: Nord, West, Ost, Mitte, Süd und Süd-West ist bitte so zu verstehen, dass sie verbinden und verzahnen sollen. 

Durch die geringere Distanz zueinander sind auch Regionaltreffen zu einer schönen Tradition geworden, die es zusätzlich zum Jahrestreffen möglich machen, sich zu sehen und gemeinsam eine schöne Zeit zu erleben.

Jede Familie ist überall gern gesehen.

Oft nehmen Familien an Regionaltreffen in Regionen teil, in denen sie nicht zuhause sind. Das ist gut, wichtig, wunderschön und wir freuen uns jedes Mal über bekannte und neue Gesichter, die unser (Vereins)Leben mit sich, ihren Familien und ihren Erfahrungen bereichern.

Egal, woher sie kommen!

Conny Schendler
Regionalgruppe Mitte
Conny ist Ansprechpartnerin für alle internationalen Belange des Vereins z.B. IAD und die Angelman Syndrome Alliance (ASA) und kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit.
Telefondienst Regionalgruppe Mitte:
Familie Hoemann: 05648 - 96 31 47
Familie Prochner: 05241 - 90 57 73
Jenny Zibner
Regionalgruppe West
Jenny leitet seit 2022 die Regionalgruppe West
Silvana Krauß-Göbel
Regionalgruppe Süd-West
Silvana hat die Leitung der Regionalgruppe Süd-West inne und ist darüber hinaus Ansprechpartnerin im Bereich "Wohnen"
Sanaa Sörensen
Regionalgruppe Nord
Sanaa führt die Leitung der Regionalgruppe Nord.
Telefondienst der Regionalgruppe Nord:
Familie Becker: 0163-902 737 4
Leiterin der Regionalgruppe Ost des Angelman e.V. Andrea Pohl
Regionalgruppe Ost
Andrea leitet die Regionalgruppe Ost und ist darüber hinaus Eure zentrale Ansprechpartnerin für den Angelman-Shop.
Marijke Hundertmark
Regionalgruppe Süd
Marijke hat die Leitung der Regionalgruppe Süd inne und steht Euch auch als Leiterin des Bereichs "Wohnen" immer gern zur Seite
DIE WISSENSCHAFT GENAU IM BLICK

Arbeitskreis Medizin und Forschung

Unser übergeordnetes Ziel ist es, so schnell wie möglich eine Therapie für unsere Kinder in Deutschland zu etablieren.

Über die wichtigsten Entwicklungen auf diesem Gebiet informieren wir, Euer medizinischer Bereich unter der Leitung von Evelin Dietrich, Euch per Infobrief, E-Mail, über die sozialen Medien und auf dieser Homepage. Wir stehen in engem Kontakt mit Fachärzten, Pharmaunternehmen, Wissenschaftlern und nutzen unsere (internationalen) Kontakte, um interessante Referenten für unsere Jahrestagungen zu gewinnen. Wir haben viele wissenschaftliche Artikel übersetzt und realisieren seit 2020 die Interviewreihe “nachgefragt”. Hier erfahren Sie Wissenswertes von international renommierten Forschern und Vertretern von Pharmaunternehmen. Seit 2021 gibt es nun auch Webinare mit deutschsprachigen Ärzten und Wissenschaftlern, die aus erster Hand über aktuelle Themen informieren.

Um die AS bei Ärzten und Neurologen in Deutschland noch bekannter zu machen, arbeiten wir mit der renommierten PR-Agentur medical relations zusammen. Die ersten Artikel sind bereits in Fachzeitschriften erschienen, weitere sind in Vorbereitung.

Darüber hinaus erstellen wir Informationsbroschüren, um Betroffene, potenzielle Spender und Pharmaunternehmen auf die AS und AZM aufmerksam zu machen: Flyer Verein, Flyer AZM in München, Infoblatt AZM, Infoblatt AS (kurz und bündig), Infoblatt ASo-Therapie

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