Über uns

Der Angelman Verein wurde 1993 gegründet und ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Der Verein hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit einem “Engel” neu zu gestalten. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine individuellen Fragen finden kann.

Der Angelman e.V. möchte betroffenen Eltern ein Netzwerk bieten und konkrete Hilfestellung leisten. Unser Ziel ist es, Familien mit einem Angelman-Kind auf ihrem Lebensweg zu begleiten, die Lebensqualität unserer Kinder zu verbessern und unsere Schicksalsgemeinschaft durch ein intensives WIR-Gefühl zu stärken. Wir wollen aufklären und informieren über aktuelle Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten.

Aktuell (Stand 11/2021) zählt der Angelman e.V. Deutschland:

  • 561 Mitglieder
  • 116 Fördermitglieder

Angelman e.V. Flyer

Hier finden Sie unseren aktuellen Vereins-Flyer

Was wir machen

Auf unserer Website, Infobriefe, Mailings, Instagram und Facebook werden unsere Mitglieder auf dem Laufenden gehalten. Der Verein organisiert regelmäßig:
– Jahrestagungen mit hochkarätigen Referenten
– regionale Treffen
– Treffen für Familien mit kleinen Kindern (little Angel)
– Auszeiten für Mütter und Väter
– Seminare zu den Themen Kommunikation, Verhalten, Testamente, Ernährung, Geschwister, Forschung und Umgang mit Ärzten, Lehrern und Therapeuten.

Mitglied des Angelman e.V. werden

Unterstützen Sie uns und werden Sie Mitglied.

UNSER ENGAGIERTES TEAM

Der Vorstand

Holger Müller

1. Vorsitzender
Holger kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins, unterstützt die Regionalleiter und ist erster Ansprechpartner für den Verein.

Nicole Hoffmann

2. Vorsitzende
Nicole pflegt die Kontakte zu den Fachleuten und unterstützt Holger. Seit 2011 organisiert sie die Jahrestreffen, die Elternseminare und Mami-Auszeiten.

Kim-Jana Trenkner

Kassenwartin
Kim-Jana behält stets den Überblick über die Finanzen unseres Vereins. Die Buchführung und das Spendenwesen sind nur einige ihrer Aufgaben.

Evelin Dietrich

Beisitzerin
Evelin kümmert sich um alles, was mit dem medizinischen Bereich zu tun hat, und hält Kontakt zu den Ärzten unserere Angelman-Zentren.

Thomas Köppchen

Beisitzer
Thomas ist Leiter der Abteilung "Wohnen" und wird zusammen mit seinem Team alle Informationen zu diesem Thema sammeln.

Tini Gerlach

Beisitzerin
Tini kümmert sich um die Mitgliederverwaltung, die Mitgliedsbeiträge, das Bußgeldmarketing, die Redaktion des Infobriefs und die Homepage.

Stefan Tröstrum

Beisitzer
Stefan ist zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit des Vereins. Er erstellt Pressemitteilungen, Publikationen und unterstützt den Vorstand wo er kann.

Jan Libbertz

Beisitzer
Kommunikation ist wichtig, und mit Jan hat der Verein einen Experten an seiner Seite. Er unterstützt alle Bereiche für den zielgerichteten Wissenstransfer.
ANSPRECHPARTNER IN DEINER UMGEBUNG

Die Regionalleiter

Conny Schendler

Regionalgruppe Mitte
Conny ist Ansprechpartnerin für alle internationalen Belange des Vereins z.B. IAD und die Angelman Syndrome Alliance (ASA) und kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit.
Telefondienst Regionalgruppe Mitte:
Familie Hoemann: 05648 - 96 31 47
Familie Prochner: 05241 - 90 57 73

Silvana Krauß-Göbel

Regionalgruppe Süd-West
Silvana führt die Leitung der Regionalgruppe Süd-West und Ansprechpartnerin für den Bereich "Wohnen".
Telefon: 0179 - 47 93 752

Annette Langmayr

Regionalgruppe West
Annette führt die Leitung der Regionalgruppe West und ist außerdem mit verantwortlich für die Redaktion des Info-Briefes.
Telefon: 02131-772 469 9

Sanaa Soerensen

Regionalgruppe Nord
Sanaa führt die Leitung der Regionalgruppe Nord.
Telefondienst der Regionalgruppe:
Familie Becker: 0163-902 737 4

Renate Schult

Regionalgruppe Süd
Renate führt die Leitung der Regionalgruppe Süd und steht bei Fragen gerne zur Verfügung.
Telefon: 0871 - 143 895 0

Andrea Pohl

Regionalgruppe Ost
Andrea führt die Leitung der Regionalgruppe Ost und ist Ansprechpartner für den Angelman-Shop.
DIE WISSENSCHAFT GENAU IM BLICK

Arbeitskreis Medizin und Forschung

Unser übergeordnetes Ziel ist es, so schnell wie möglich eine Therapie für unsere Kinder in Deutschland zu etablieren.
Über die wichtigsten Entwicklungen auf diesem Gebiet informieren wir Sie per Infobrief, per Mail, über soziale Medien und auf dieser Homepage. Wir stehen in engem Kontakt mit Fachärzten, Pharmaunternehmen, Wissenschaftlern und nutzen unsere (internationalen) Kontakte, um interessante Referenten für unsere Jahrestagungen zu gewinnen. Wir haben viele wissenschaftliche Artikel übersetzt und realisieren seit 2020 die Interviewreihe “nachgefragt”. Hier erfahren Sie Wissenswertes von international renommierten Forschern und Vertretern von Pharmaunternehmen.
Seit 2021 gibt es nun auch Webinare mit deutschsprachigen Ärzten und Wissenschaftlern, die aus erster Hand über aktuelle Themen informieren.
Um die AS bei Ärzten und Neurologen in Deutschland noch bekannter zu machen, arbeiten wir mit der renommierten PR-Agentur medical relations zusammen. Die ersten Artikel sind bereits in Fachzeitschriften erschienen, weitere sind in Vorbereitung.

Darüber hinaus erstellen wir Informationsbroschüren, um Betroffene, potenzielle Spender und Pharmaunternehmen auf die AS und AZM aufmerksam zu machen: Flyer Verein, Flyer AZM in München, Infoblatt AZM, Infoblatt AS (kurz und bündig), Infoblatt ASo-Therapie

Birgit Fedunik

Conny Schendler

Evelin Dietrich

Jutta Kuehle

Sabine.Liermann-Campschroer

Sabine Liermann