Am Donnerstag, 15.09.2022 startete die ASA-Konferenz in Wien. Sie findet unter dem offiziellen Titel: “THE 7TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE ANGELMAN SYNDROME” und wird von dem Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms ausgerichtet. Eltern, Forscher, Vereine und Ärzte aus 18 Ländern sind dort und tauschen sich aus.
Begleitet von einem straffen Programm mit vielen Vorträgen zum aktuellen Stand der Forschung rund um das Angelman Syndrom, ist das Gefühl “Gemeinsam stark” zu sein das vorherrschende. Unsere Conny Schendler (Regionalleiterin des Bereichs Mitte und Teil des Teams “Medizinischer Bereich”) ist mit Evelin Dietrich (Leiterin des medizinischen Bereichs und Vorstandsmitglied) und Vertretern der Angelman Zentren München (AZM) und Leipzig (AZL) für uns vor Ort. Natürlich wollten wir wissen, wie es läuft…
Als Antwort bekamen wir von Conny ein paar Worte und Rahmeninformationen und ein Foto eines Satzes, der uns die Wichtigkeit und Tragweite solcher Treffen und Konferenzen vermittelte:
“A disease may be rare- but hope should not be” (Mag die Krankheit auch selten sein – Hoffnung sollte das nicht)
Das Team des medizinischen Bereichs wird uns nach dem Abschluss der Konferenz (der Host ist die Angelman Syndrome Alliance) berichten. Natürlich halten wir Euch auf dem Laufenden und freuen uns auf Informationen, Quellen und Erkenntnisse aus aller Welt, die wir bekommen, aufarbeiten und verteilen können.
Die Konferenz läuft noch bis zum 17.09.2022 und bringt hoffentlich viel Neues und Gutes hervor. Die Updates wird es hier geben: ASA im medizinischen Bereich
Bleibt gespannt 😉